Esta organización favorece la capacidad de respuesta de las personas con discapacidad ante las catástrofes ambientales.
Tras el paso del huracán María por Puerto Rico, en septiembre de 2017, los equipos de respuesta a emergencias se apresuraron para brindarles ayuda a los sobrevivientes de la tormenta más mortífera y costosa que jamás haya azotado la isla. Entre ellos había un equipo de primeros rescatistas compuesto por personas con discapacidad, provenientes de Estados Unidos, que viajaron a Puerto Rico a fin de socorrer y llevar ayuda humanitaria a personas con discapacidad. El grupo fue dirigido por la organización sin fines de lucro Portlight Inclusive Disaster Strategies y uno de los emergentes proyectos de Portlight: The Partnership for Inclusive Disaster Strategies (Asociación para Estrategias Inclusivas en Caso de Catástrofe, PIDS, por sus siglas en inglés).
“La asociación se estableció porque sabíamos que necesitábamos una organización que se centrara, específicamente, en los derechos, las necesidades y la inclusión de las personas con discapacidad antes, durante y después de catástrofes y emergencias”, afirma Shaylin Sluzalis, codirectora ejecutiva de PIDS. En la actualidad, PIDS es una organización benéfica independiente, así como la única dirigida por personas con discapacidad, que trabaja en la gestión integradora de emergencias a escala nacional.
La organización atiende a 42.5 millones de personas con discapacidad, personas mayores y personas con necesidades funcionales y de movilidad, que son más vulnerables en catástrofes medioambientales y climáticas, crisis de salud pública, como la actual pandemia de COVID-19, y otras emergencias como tiroteos masivos. En Estados Unidos, durante una catástrofe, las personas con discapacidad tienen entre dos y cuatro veces más probabilidades de morir, o sufrir lesiones graves, que aquellas que no tienen una discapacidad, explica Sluzalis, “en gran parte debido a la falta de acceso a recursos, información y ayuda”.
La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) de 1990 y la Ley de Rehabilitación de 1973 exigen que los gobiernos locales y estatales garanticen a las personas con discapacidad la igualdad de oportunidades para hacer uso de los programas públicos, y prohíban la discriminación en los alojamientos públicos y programas que reciben ayuda financiera a nivel federal. En otras palabras, los gobiernos están obligados a hacer accesibles sus respuestas a las catástrofes. Sin embargo, lo anterior rara vez ocurre, pues las necesidades de las personas con discapacidad suelen tratarse como algo secundario, según los expertos y sobrevivientes de catástrofes.
La Agencia Federal para la Gestión de Emergencias (FEMA, por sus siglas en inglés) nombró, como requisito de la Ley de Reforma de la Gestión de Emergencias Post-Katrina de 2006, a un coordinador de discapacidades en su Oficina de Igualdad de Derechos hasta el año 2007. La creación de dicho puesto fue una respuesta al número elevado y desproporcional de personas con discapacidad y adultos mayores que fueron víctimas del huracán. La AARP (conocida como la Asociación Estadounidense de Personas Jubiladas) calculó que el 73% de las muertes relacionadas con el huracán Katrina en la zona conurbada de Nueva Orleans se produjeron entre personas de 60 años o mayores, aunque estas solo representaban el 15% de la población de la ciudad cuando fue devastada por la tormenta en 2005. Las personas con discapacidad más jóvenes también estaban sobrerrepresentadas en el número de víctimas mortales. En 2010, FEMA puso en marcha la Oficina de Integración y Coordinación de la Discapacidad (ODIC) para apoyar el trabajo de coordinación.
Germán Parodi, codirector ejecutivo del PIDS, declara que la causa fundamental de las deficiencias actuales de los sistemas nacionales de preparación, respuesta y recuperación ante emergencias es que las personas con discapacidad son excluidas de los procesos de toma de decisiones relevantes. “Normalmente, los gestores de emergencias solo nos ven como pacientes en lugar de como colaboradores”, indica Parodi. “Esta exclusión sistémica en la fase de preparación provoca colapsos en la respuesta”.
Con el fin de contrarrestar a las numerosas fuerzas que ignoran o excluyen a las personas con discapacidad, se creó el PIDS para empoderar a la comunidad de personas con discapacidad y garantizar su inclusión en el proceso de gestión de emergencias. La organización reconoce que las personas con discapacidad no solo son capaces de contribuir a la gestión de emergencias, sino que, por sus experiencias de vida, son aptas, específicamente, para hacer más integradoras las labores de preparación, respuesta y recuperación en caso de catástrofe.
Gestión de emergencias basada en la discapacidad
Portlight Inclusive Disaster Strategies, la organización fundadora del PIDS, se creó en 1997 para facilitar diversos proyectos en los que participan personas con discapacidad. Portlight ha respondido a docenas de emergencias, entre ellas la de encabezar asociaciones con organizaciones locales, para atender necesidades relacionadas con la discapacidad tras la invasión estadounidense de Irak en 2003 y el terremoto de Haití de 2010.
En agosto de 2023, el PIDS brindó apoyo a los rescatistas con discapacidad en la zona de los incendios forestales que devastaron Maui. Portlight puso en marcha PIDS en 2016, pero el proyecto no cobró vida hasta el año siguiente, según Marcie Roth, su primera directora ejecutiva. Uno de sus primeros proyectos fue la estructuración de la línea de emergencia para la atención de discapacidades y catástrofes a fin de ayudar con la respuesta en Texas y Luisiana al huracán Harvey durante agosto de 2017, pocas semanas antes de que el huracán María tocara tierra en Puerto Rico. De 2017 a 2019, PIDS estuvo bajo la dirección de Roth, quien ahora se desempeña como directora ejecutiva y directora general del Instituto Mundial de Discapacidad (WID, por sus siglas en inglés). Antes de colaborar en PIDS, Roth fue designada por el presidente Barack Obama para dirigir FEMA, donde ocupó varios cargos entre 2009 y 2017, entre ellos el de directora inaugural de la ODIC.
“Cuando estaba en FEMA, me di cuenta de que había un vacío real en cualquier tipo de organización comunitaria dirigida a las personas con discapacidad, centrada, específicamente, en lo que les ocurre antes, durante y después de las catástrofes”, apunta Roth. Consideró que dirigir PIDS era una oportunidad para hacerle frente a esta carencia y podría aportar su experiencia en puestos administrativos del gobierno al mundo de las organizaciones sin fines de lucro, y con el propósito de que se fortalecieran las relaciones entre ambos. En 2017, Roth comenzó su trabajo en PIDS al forjar lazos entre representantes de grupos como las organizaciones en favor de los derechos de las personas con discapacidad, funcionarios públicos y otras partes interesadas.
PIDS continuó operando como un proyecto de Portlight. Retomó su trabajo relacionado con la respuesta a desastres hasta 2019, cuando se reconstituyó a modo de una organización benéfica independiente para buscar más oportunidades de financiamiento y formar su propia junta directiva. Sluzalis y Parodi se convirtieron en codirectores ejecutivos de PIDS en esa coyuntura. En la actualidad, la organización cuenta con seis empleados, y su labor también es posible gracias a docenas de voluntarios.
La línea de emergencia para la atención de discapacidades y catástrofes se ha ampliado para proporcionar información, asistencia técnica y recursos a las personas con discapacidad, sus familias y las organizaciones que les brindan apoyo tras una catástrofe.
Además, la organización lleva a cabo convocatorias periódicas en las que representantes gubernamentales de organizaciones sin fines de lucro y del sector privado, interesados en los derechos y las necesidades de las personas con discapacidad en caso de catástrofe, se reúnen para debatir sobre los obstáculos sistémicos, compartir recursos y buenas prácticas, y fomentar la resiliencia de la comunidad.
PIDS también sigue organizando equipos de respuesta en el campo para que se coordinen con organizaciones locales y, así, puedan brindar ayuda en caso de catástrofe en lo que denomina “DisabLED Response”. En agosto de 2023, PIDS brindó apoyo a los equipos de respuesta conformados por personas con discapacidad que estaban en la zona de los incendios forestales, los cuales devastaron Maui y el huracán Idalia en Florida. Su primera misión internacional fue un despliegue a las Bahamas tras el huracán Dorian en 2019. Los rescatistas se ponen en contacto con organizaciones locales y sobrevivientes con discapacidad para identificar y satisfacer las necesidades de la comunidad. Proporcionan suministros de emergencia —equipos médicos duraderos y medicamentos— y ayudan a los sobrevivientes a navegar por los sistemas de respuesta y acceder a otros apoyos como los programas de asistencia de FEMA. PIDS también sirve de enlace con organismos gubernamentales y otras organizaciones sin fines de lucro para abogar por una participación equitativa e integradora de las organizaciones dirigidas por personas con discapacidad.
Portlight financió a PIDS hasta que se convirtió en una organización independiente en 2019. Ahora genera fondos, en parte por prestar servicios a otras organizaciones sin fines de lucro y pequeñas empresas, a partir de los cuales desarrollan planes de continuidad de las operaciones, elaboran análisis de carencias, brindan asistencia técnica e imparten capacitaciones en preparación y respuesta ante emergencias. Además, importantes fundaciones filantrópicas, como la Fundación Ford y Borealis Philanthropy, han concedido subsidios a PIDS.
Modelar una conversación nacional
La misión de la organización podría recibir un impulso significativo gracias a la nueva legislación federal que ha ayudado a elaborar. La Ley de acceso real de emergencia para la inclusión de adultos mayores y personas con discapacidad (REAADI, por sus siglas en inglés) crearía una Comisión Nacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad y Catástrofes para estudiar las necesidades de las personas con discapacidad, los adultos mayores estadounidenses y las personas con necesidades funcionales y de movilidad, así como hacer recomendaciones para garantizar su inclusión en las conversaciones sobre la preparación ante catástrofes.
La ley también crearía una red nacional de centros de formación y asistencia técnica para ayudar a los estados y municipios a participar y apoyar mejor a las personas con discapacidad en todas las fases del proceso de gestión de emergencias. “Brindaría un apoyo y una asistencia local que es vital durante las catástrofes”, señala Sluzalis, lo que refuerza el tipo de redes y relaciones que PIDS fomenta a través de su labor de preparación, y establece durante sus misiones de respuesta ante catástrofes.
Mientras la Ley REAADI para catástrofes avanza en el Congreso, PIDS prosigue con su labor. En mayo de 2023, la organización recibió un subsidio de 250,000 dólares de la Fundación John D. y Catherine T. MacArthur para una de sus misiones más emprendedoras hasta la fecha: apoyar a la comunidad de personas con discapacidad en Ucrania durante la invasión rusa. En febrero de 2022, pocos días después de los primeros ataques rusos, PIDS empezó a trabajar en Ucrania en mancuerna con la Alianza Mundial para la Aceleración de los Recursos en Casos de Desastre de la WID y Fight for Right, una ONG dirigida por mujeres y personas con discapacidad con sede en Kiev, la capital de Ucrania.
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Autora original:
- Marianne Dhenin es una periodista e historiadora galardonada.
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Este artículo es contenido original de la Revista Stanford Social Innovation Review publicado en la edición invierno 2024.
Traducción del artículo No One Left Behind por Ángela Mariscal.
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