Mil millones de personas en el mundo, 15 % del total de la población, tienen una discapacidad. No obstante, la escasez de investigación y recursos ha encubierto el problema y agravado las desventajas que enfrentan.
La iniciativa The Missing Billion (Los mil millones faltantes) busca terminar con el déficit en atención médica para personas con discapacidad en el 2030, como parte del Objetivo de Desarrollo Sostenible 3 de las Naciones Unidas para “garantizar una vida sana y promover el bienestar para todos en todas las edades”. El proyecto “surgió cuando reconocimos el abandono fundamental a las personas con discapacidad en la atención médica global”, explica Hannah Kuper, cofundadora, epidemióloga y directora del International Centre for Evidence in Disability (Centro Internacional de Recopilación de Evidencia sobre la Discapacidad) en la London School of Hygiene Tropical Medicine (LSHTM) (Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres).
La inspiración para esta iniciativa vino de The Missing Billion Report (Reporte sobre los mil millones faltantes), un estudio del 2019 del cual Kuper es coautora junto con Phyllis Heydt, directora en la Oficina de la Organización Mundial de la Salud (WHO) Embajadora para la estrategia global, con apoyo de un comité directivo de personas de UNICEF, las Olimpiadas Especiales, la Alianza de las Naciones Unidas para Promover los Derechos de las Personas con Discapacidad, entre otras instituciones. Además de detallar los retos que presentan las personas con discapacidad para tener acceso y recibir atención médica, el reporte ofrece recomendaciones para que los gobiernos eliminen las barreras a los servicios de salud y garanticen el acceso a tecnologías de asistencia y servicios de rehabilitación.
El documento incluye una gran cantidad de datos sobre el estado de los servicios de salud y el acceso a estos en la comunidad global con discapacidad. “Las personas con discapacidad tienen tres veces más probabilidad de que les sea negado el servicio médico, y cuatro veces más de ser maltratadas, incluyendo discriminación y abuso, por el sistema de atención médica”, menciona el reporte. “Ellos tienen un 50 % más probabilidad de sufrir una crisis o costo de salud catastrófico, y es entre dos y cuatro veces más probable que padezcan enfermedades crónicas que necesitan de constante apoyo, como VIH/SIDA o diabetes. Además, las personas con discapacidad tienen el doble de probabilidad de morir por falta de los servicios más básicos en comparación con las personas que no tienen una discapacidad.
Un año después de la publicación del reporte, Heydt y Kuper se asociaron con Mari Tikkanen, cofundadora de la compañía de innovación social Scope Impact, y con Ola Abu Alghaib, gerente de políticas y derechos en la Alianza de las Naciones Unidas para los Derechos de las Personas con Discapacidad, para establecer la iniciativa Missing Billion. La iniciativa busca transformar los sistemas de salud a nivel mundial para el 2030, estableciendo el objetivo de que 20 gobiernos nacionales hagan sus planes de salud totalmente accesibles e inclusivos para las personas con discapacidad, así como asegurarse que todos los agentes, inversionistas y financiadores de servicios médicos, se acerquen a su trabajo con una perspectiva hacia la discapacidad que ponga en el centro a esta comunidad marginada.
Con el fin de implementar esta perspectiva de la discapacidad, la iniciativa trabaja con personas con discapacidad para identificar las lagunas, construir evidencia, y reunir las mejores prácticas para “cocrear nuevos servicios y modelos de entrega a través de un acelerador de innovación, así como hacer campañas y mover fondos para este trabajo crítico”, dice Tikkanen. El acelerador se enfoca en el mapeo global, la creación de capacidades y el diseño de escala para generar soluciones.
La iniciativa busca apuntar las deficiencias en el acceso a la salud a través de su kit de herramientas para el diagnóstico y mejora, diseñado específicamente para que ministerios gubernamentales y departamentos de salud de todo el mundo hagan un balance y prioricen las intervenciones para ampliar el acceso a los servicios de salud. El kit de herramientas, según explica Heydt, “incluye un marco de trabajo e indicadores que se pueden aplicar para evaluar y medir la situación de un país en lo que refiere a la atención médica para personas con discapacidad, con un plan para llevar a cabo las mejores prácticas para cada parte del marco de trabajo del sistema de salud, que después puede ser utilizado por los gobiernos para desarrollar estrategias de mejora”.
Este año, el kit de herramientas se está probando en lo que Heydt llama un “piloto-suave” de la iniciativa, para evaluar los indicadores existentes de demandas de servicios de salud (accesibilidad y asequibilidad) y suministro (instalaciones y servicios). La prueba se está llevando a cabo “con investigadores asociados de LSHTM en Brasil, Las Maldivas y Sudáfrica”, comentó Heydt.
Para Tikkanen, la iniciativa es personal: “El ser testigo de cómo los servicios de salud le fallan continuamente a mi hija con discapacidad, y conocer sobre la negligencia sistémica de las necesidades de salud del 15 % de nuestra población mundial, me llevó a Phyllis, Hannah y Ola, y a cofundar la iniciativa”.
Actualmente, las cofundadoras están autofinanciando por completo la iniciativa, pero buscan activamente inversiones a través de sus conexiones y redes personales.
“Esto se trata más de un viaje que de un destino”, dice Kuper. “Nunca sentiremos que hemos llegado a la cúspide de la inclusión, pero buscaremos constantemente hacerlo mejor”.
- Victoria A. Brownworth es una periodista nominada al Premio Pulitzer y ganadora del Premio de la Society of Professional Journalists cuyo trabajo ha aparecido en The New York Times, Los Angeles Times y The Philadelphia Inquirer, entre otras publicaciones.
- Este artículo es contenido original de la revista de Stanford Social Innovation Review publicado en la edición Invierno 2021. Traducción del artículo Centering Disability in Health Care por Leticia Arlet Neria Durán.