Hay dos modelos para donar datos: uno dirigido por corporaciones y, el otro, determinado por la acción cívica. El ganador definirá cuánto control tendremos sobre nuestra información digital.
Una vez que las vacunas contra la COVID-19 estuvieron disponibles al público, uno de los principales problemas fue que la demanda superó a la oferta. Los sitios web de salud pública eran difíciles de usar, variaban de un condado a otro, y carecían de la navegación amigable que el comercio en línea ha llegado a dominar.
A lo largo de todo el país, las personas con habilidades para el rastreo en la web comenzaron a diseñar alternativas más fáciles para que los ciudadanos agendaran citas de vacunación. Se hicieron llamar a sí mismos cazadores de vacunas.
Para el mes de marzo de 2021, algunas otras iniciativas ya habían sido puestas en marcha en Canadá y otros países. Un diseñador web llamado Andrew Young comenzó el proyecto de caza de vacunas en Toronto después de que trató de conseguir una cita de vacunación para su padre y no tuvo éxito..
Andrew junto a otros colegas creó Vaccine Hunters Canada (Cazadores de vacunas Canadá, VHC por sus siglas en inglés), e iniciaron solamente con su cuenta de Twitter y un servidor con información actualizada sobre la disponibilidad de las vacunas.1 Con estas herramientas y junto a un equipo de voluntarios
VHC desarrolló una manera sencilla de organizar la información actualizada para que las personas pudieran localizar y agendar citas de vacunación fácilmente.
El equipo de voluntarios trabajó con los datos disponibles en sitios web de farmacias y organismos de salud pública, además de la información que recibían a través de su cuenta de Twitter de parte de centros de vacunación, los cuales enviaban mensajes directos o escribían tuits etiquetando a la cuenta.
Este esfuerzo en conjunto permitió que VHC mantuviera a la población informada sobre la disponibilidad de las vacunas y que pudiera proveer información sobre qué vacunas se podían encontrar en los centros, la cobertura de idiomas de cada centro y la información actualizada sobre la elegibilidad.
Una vez vacunados, los habitantes de Toronto aportaban datos sobre las nuevas normas a cumplir en cada centro, algunas veces se trataban de cambios e información de los que incluso ni los concejales o miembros del ayuntamiento estaban enterados.2
VHC es una muestra del uso de datos para impulsar la acción colectiva. VHC funciona con la información procedente de diversos donadores ––incluyendo Walmart y la cadena de supermercados Sobeys––, quienes cuentan con centros de vacunación propios, además de organismos de salud pública y ciudadanos que envían actualizaciones a partir de sus experiencias.
La información que proviene de distintas fuentes se integra para facilitar el uso de los datos, y las observaciones de los ciudadanos que acuden al centro lo mantienen al tanto. El equipo de VHC es extremadamente cuidadoso con los datos utilizados, ya que presta atención directamente en la disponibilidad y acceso colectivos, y no en la acción de ninguna persona en particular.
La acción colectiva a partir del uso de información es una práctica cada vez más común, algunos ejemplos de esto están presentes en la ciencia cívica, la investigación médica, el arte y cultura, la protección del consumidor, entre otros ámbitos.
Dentro de estas iniciativas está presente la idea de que las personas también pueden contribuir a causas benéficas al proveer información digital, de la misma manera que se ha hecho siempre con la contribución de tiempo y dinero.
Dentro del marco legal, contamos con normas sobre la donación de tiempo y dinero; dichas normas contemplan a las organizaciones sin ánimo de lucro, donaciones benéficas y el voluntariado. Entre otras cuestiones, dichas leyes deben escribirse de una manera que sea fácil distinguir las donaciones de tiempo voluntarias de la explotación laboral, así como las contribuciones financieras de la extorsión o el fraude.
Ambos casos se basan en la elección deliberada del donante. Los individuos tienen el control para decidir si donar su tiempo o dinero a una causa, y existe un conjunto de protecciones tanto para el donante como para la organización receptora.
Las normas sobre la donación de tiempo y dinero han existido desde hace tanto tiempo que las personas no suelen prestarles mucha atención, a excepción de activistas políticos, académicos y reformistas.
Pero cuando hablamos de proveer información, estamos comenzando con una página en blanco, y las decisiones que adoptemos serán de importancia para todos. El debate acerca de compartir nuestros datos, cómo los compartimos y quién los comparte apenas comienza.
Dos futuros muy distintos están en juego. Uno de ellos es el que se asemeja a iniciativas como VHC, en el que la gente busca información de difícil acceso o que se encuentra detrás de barreras de privacidad.
Examinaremos una serie de casos, desde personas que comparten fotografías de pájaros hasta facturas de cable e incluso información sobre su salud. En cada uno de estos ejemplos, las comunidades han establecido las normas sobre el uso de datos, además de gestionar la tecnología y ofrecer servicios adicionales.
Este enfoque está orientado por las personas: las decisiones sobre qué datos recopilar, bajo qué términos y bajo qué circunstancias de seguridad se hacen a menudo por las personas cuyos datos están involucrados.
Todo esto utiliza un software de código abierto, y los responsables del mismo son cuidadosos sobre lo que se puede y no se puede hacer con los datos.
El otro futuro ha sido evidente desde hace más de una década. Nos referimos a un modelo de filantropía de datos ––término acuñado por las Naciones Unidas––descendente y que es dirigido por las empresas.
En la jerga de la ONU, la filantropía de datos ocurre cuando “el sector privado comparte información para apoyar acciones políticas específicas y oportunas”.3
Algo común de este enfoque es que las empresas que cuentan con grandes cantidades de datos (que actualmente son la mayoría) permiten a los investigadores acceder a la información para enfrentar un reto en específico.
Así sucede en el caso de las empresas de telecomunicaciones que cuentan con el análisis de localización de los teléfonos para rastrear los movimientos de las personas durante la pandemia, o el uso de las redes sociales para apoyar durante las catástrofes.
Este enfoque favorece el control total de las empresas sobre el flujo de la información, y permite que obtengan ventajas al realizar investigaciones de alguna interrogante definida externamente.
Las personas a quienes pertenecen estos datos no tienen voz sobre lo que se hace con su información, y muy pocas veces se realizan auditorías de los análisis o de los datos subyacentes, y las condiciones de servicio de estas empresas toman control sobre el proceso de toma de decisiones.
Permitir que las empresas decidan sobre la donación de datos atenta contra el principio de la libre elección de las donaciones. Además va en contra de los intereses democráticos al crear resquicios para que las empresas evadan su responsabilidad pública y limiten a la sociedad.
Tan solo en el 2021, Facebook frenó a investigadores académicos de la Universidad de Nueva York y a organizaciones civiles como AlgorithmWatch al restringir el acceso a los datos que estaban utilizando.
La compañía limitó también el acceso a CrowdTangle, una herramienta que posee y que los investigadores usan ampliamente para estudiar las redes sociales. Lo que resulta más grave es que en el mes de septiembre de 2021, Facebook le anunció a los investigadores que los datos que la compañía compartió sobre los estudios electorales no eran del todo correctos.
Dicha aseveración planteó dudas sobre los hallazgos de los investigadores y puso en evidencia las distintas formas en que la empresa puede influir en la supervisión de los datos.4 Por el hecho de que Facebook (y Google, Amazon, Apple, Twitter, entre otras empresas) controlan sus datos, tienen una injerencia injustificada dentro de la investigación o supervisión de los mismos.
Ellos tienen el poder de decidir cuál investigación se llevará a cabo. Al controlar la información que ofrecen para ser estudiada, si es que ofrecen alguna, las empresas pueden influir en qué tipo de interrogantes se plantean y se resuelven.
Para evitar estas barreras, debemos separar la responsabilidad pública y la integridad de la investigación del ámbito filantrópico y asegurarnos de que las empresas no reciban oportunidades o incentivos para entremezclar ambas.
Como resultado de la contienda entre estos dos futuros, está en juego el poder tomar decisiones de forma consciente sobre el uso de nuestros datos para una causa pública.
Hay muchas maneras de compartir información utilizando modelos impulsados por la comunidad. Pero son poco consistentes y cuentan con poca protección contra el mal uso o fraude.
El entorno aún está segmentado y no es sencillo transitarlo, pero abunda en energía creativa y ofrece todo tipo de posibilidades para que sea más sencillo, común y consistente.
Si bien las interrogantes sobre cómo los individuos pueden compartir sus datos apenas comienzan a surgir, algo en lo que todos concuerdan es en el compromiso con el poder de decisión.
Los encargados de elaborar estos métodos y normas desean dejar lo más claro posible que la participación es voluntaria y deliberada: que usted, y solo usted, decide aportar sus datos.
Así como las regulaciones al tiempo de voluntariado impiden la explotación de los trabajadores, las normas sobre la aportación de datos deberán impedir que la extracción de datos continúe.
Existe un amplio panorama de opciones para utilizar la información digital en beneficio público y para solicitar donaciones de datos. Por ejemplo, los cazadores de vacunas han creado conjuntos de datos al reunir información de las bases de datos corporativas y de particulares.
Estos datos después se gestionan para ayudar a que las personas puedan actuar. Algunos otros ejemplos ilustran problemas, preguntas y respuestas que merecen la pena describir a detalle.
Aunque estos otros ejemplos utilizan diferentes tipos de datos, involucran a distintas comunidades y abordan cuestiones muy diferentes, exploran áreas en común. Primero, deben encontrar maneras de invitar a participar.
Luego deben profundizar en los detalles de la información en sí, en la variedad de preocupaciones de privacidad de las personas y en muchas consideraciones de control. La información digital usualmente refleja tanto las relaciones interpersonales como el comportamiento individual.
Los correos electrónicos guardan un remitente y un destinatario, el ADN caracteriza a personas de distintas generaciones: ¿cómo es que estas relaciones estarán protegidas?, ¿qué mecanismos de consentimiento las personas entienden y confían?, ¿qué tipo de protección o garantías se pueden ofrecer sobre la seguridad, eliminación, o uso secundario de los datos?, ¿qué podemos hacer para crear procesos de donación de datos que respeten los intereses individuales y la privacidad colectiva de las personas?
Las siguientes ideas son iniciativas que nacieron en iNaturalist, Consumer Reports e investigadores médicos. Los procesos que están desarrollando pueden dar forma a las decisiones colectivas para crear formas seguras y equitativas para la aportación de datos.
Salvando el planeta con fotografías
Cat Chang comenzó a utilizar la aplicación iNaturalist en su teléfono porque los libros sobre setas están pesados. Cat, originaria de Hawai, lleva consigo dos distintos universos de conocimiento. Ella recuerda los paseos con su abuela en la tierra comunitaria en la que su familia habitó por generaciones, lugar donde se entretenía hablando y acariciando e inspeccionando cuidadosamente a las plantas.
Cat y su familia se mudaron al norte de California, donde ella cursó el bachillerato. Una vez en la universidad, Cat se dedicó a la botánica y horticultura, donde aprendió de nuevo sobre las plantas pero ahora desde el lente de la ciencia occidental y las taxonomías latinas.5
Como arquitecta paisajista, Cat se fascinó con la salud del suelo y con los hongos, los que examina en sus largas caminatas. Cargar libros de consulta durante una caminata por el bosque es complicado. “Un amigo me habló de iNaturalist ––una aplicación de teléfono que me permitiría dejar todos los libros en casa––; me encantó a pesar de que no soy una persona muy tecnológica, pero esto sí era para mí”.
Cat utiliza la aplicación casi a diario. Sube fotografías de alta calidad y también algunas borrosas. Cuando puede, trata de identificar lo que está viendo. “Pero ese es solo el comienzo”, comenta. “Una vez que las fotos están en la plataforma, la comunidad online las revisa. Esta sugiere algunas identificaciones de la especie”.
Una vez que la mayoría está de acuerdo, se considera a la fotografía como “identificada”. Si la fotografía es de alta calidad y está identificada correctamente será considerada como “apta para investigación”. Estas fotos se ingresan a la base de datos de iNaturalist para que los científicos puedan utilizarlas. Aun cuando una foto no alcanza el grado de investigación, Cat logra aprender durante el proceso.
Cada fotografía es una donación de datos digitales. Para el mes de julio de 2021, la base de datos de iNaturalist ya contaba con más de 78 millones de fotos, videos y grabaciones de audio. La aplicación, la base de datos que la impulsa y la comunidad de cuatro millones de usuarios incluyen aficionados y expertos en todos los campos de las ciencias naturales.
Las imágenes se clasifican utilizando los metadatos (información acerca de la ubicación, hora y fecha) que las cámaras de los teléfonos añaden de forma automática a las fotos.
iNaturalist ayuda a los científicos a llevar un seguimiento del cambio a través del tiempo en los ecosistemas de todo el mundo, mientras que a los aficionados les ayuda a obtener rápidamente el nombre de algo que han visto, compartir lo aprendido y a responder preguntas de la comunidad.
Todas las fotografías son donaciones; el tiempo que la gente utiliza en responder preguntas es voluntario. Los resultados han sido extraordinarios. Millones de personas alimentan su curiosidad, una incomparable base de datos de biodiversidad crece con las fotografías donadas y comunidades de personas con ideas afines se conectan en la plataforma y fuera de ella.
La información disponible en iNaturalist ha contribuido a los avances científicos. Otras comunidades, como las que utilizan una aplicación similar a iNaturalist llamada eBird, han ayudado a crear una base de datos a partir de la cual se han publicado cientos de artículos científicos de forma independiente y que han sido revisados por expertos. Cuando se trata de donación de datos las pequeñas contribuciones tienen un gran impacto.
Los integrantes de la comunidad de iNaturalist están ahí porque así lo desean. Las personas deben descargar una aplicación o buscar el sitio web. Además, el equipo de iNaturalist debe ser lo más claro posible sobre lo que ocurre con las fotos que están en la plataforma y debe brindar opciones en cada paso para optar por participar, eliminar información de las fotos o crear una cuenta.
Para cada una de estas opciones, el equipo de iNaturalist considera qué es lo mejor para la ciencia y qué es lo mejor para la comunidad. Por ejemplo, si deseas subir una foto para que te ayuden a identificarla, pero no quieres compartir tu ubicación, puedes hacerlo.
Dicha imagen no tendrá el grado de investigación, pero le brinda la opción al usuario para que controle los datos. La comunidad en iNaturalist mantiene una relación de ayuda mutua, suben sus fotografías para resolver sus dudas y al mismo tiempo ayudan a los científicos a estudiar el mundo que nos rodea.
Reportes del consumidor y facturas de cable.
Otro ejemplo de una iniciativa que mantiene el enfoque de la donación de datos centrada en las personas es el Consumer Reports, un grupo de protección para los consumidores que tiene su sede en Estados Unidos y ofrece información sobre rigurosas pruebas de electrodomésticos y coches.
En julio de 2021, CR lanzó una iniciativa llamada Fight for Fair Internet (Pelea por un Internet Justo). Su objetivo era conocer sobre los servicios de cable en diferentes partes del país, pero visto desde el lado del consumidor y no como lo anuncian las compañías de cable. Para lograr este objetivo, CR invitó a su comunidad a proporcionar datos de sus facturas de cable.
El equipo de CR luego analizó las facturas en busca de tarifas ocultas y diferencias de precios de acuerdo a la ubicación. En conjunto con una docena de organizaciones, CR desarrolló un proceso de admisión para las facturas que protegía la privacidad de los participantes. Además, también crearon una encuesta opcional para que las personas pudieran proporcionar información adicional sobre sus ingresos, datos demográficos e identidad política (bajo la hipótesis de que el acceso a internet es una cuestión relevante para ambos partidos).
Más de 36 mil personas participaron. CR le agradeció a los participantes por sus donaciones al obsequiarles una membresía gratuita de Consumer Reports. Al poner en marcha esta iniciativa de investigación, CR empleó algunas prácticas de la ciencia cívica y la investigación médica. La participación es totalmente voluntaria.
Los mensajes fueron claros acerca de qué datos se recogen, cómo se utilizan y qué resultados se esperan obtener. A los voluntarios se les respeta y se les reconoce mediante un obsequio. Sus datos ––que pudieran ser útiles para CR de otras formas–– solamente fueron utilizados para los fines del estudio.
El personal del Digital Lab (Laboratorio digital) de CR, que está a cargo del estudio, ha trabajado de manera coordinada con el personal de mercadotecnia, afiliación e investigación para proteger la integridad de los donantes de datos en relación con el estudio.
La investigación que se llevó a cabo en CR fue recíproca, ya que ofreció membresías a cambio de información y además resolvió planteamientos a nivel societal que son de interés común para los individuos participantes.
Como el trabajo de iNaturalist, la investigación sobre los precios de factura de cable discriminatorios pretende beneficiar a la sociedad.
Worker Info Exchange, una organización con sede en Londres, de igual forma pone en práctica la reciprocidad. Mediante la información que se obtiene por parte de conductores de vehículos compartidos se analiza la dinámica entre las apps de trabajo y las personas que conducen para ellas. Esta es una iniciativa que busca utilizar los datos para igualar las condiciones entre las empresas y las personas.
Como suele pasar, las normativas nuevas se convierten tanto en la causa como en el resultado de este tipo de activismo. El Reglamento General de Protección de Datos (RGPD), una normativa de la Unión Europea en materia de datos, otorga a los ciudadanos el derecho a exigir copias de su información, al igual que la California Consumer Privacy Act (Ley de Privacidad del Consumidor de California, CCPA). Ambas leyes ofrecen nuevas técnicas para poder solicitar los datos de las personas a las empresas o, bien, para que otra persona en calidad de proxy pueda hacerlo. En el 2020, dos investigadores de la Unión Europea encontraron muchos ejemplos de acumulación de proxys para construir una comunidad y así crear nuevas bases de datos.6
Mientras iniciativas de investigación y protección de datos como CR y Worker Info Exchange crezcan, es probable que cada vez sea más importante utilizar estas relaciones de proxy como herramientas para agrupar información. Incluso podrían llegar a ser igual de importantes para este tipo de investigaciones como lo es la Ley de Libertad e Información para los periodistas e investigadores.
Una forma en que las organizaciones civiles están respondiendo a las nuevas normas sobre datos es utilizar a los proxys como herramientas de acumulación de información.
Los representantes comunitarios, las organizaciones sin fines de lucro y la filantropía están preparados para reflexionar sobre esta nueva dinámica, ya que dichos organismos favorecen las relaciones de confianza y siguen normas y reglamentos que buscan la participación de las personas por voluntad propia.
Por extraño que parezca, las normas que garantizan la privacidad, las decisiones y la influencia de los donantes podrían proveer un modelo para cómo las organizaciones sin fines de lucro pueden pensar sobre los donadores de datos.
Sin embargo, llevar esto de la teoría a la práctica no es sencillo porque los datos digitales no funcionan igual que el dinero y los daños provocados por el mal uso pueden ir mucho más allá de un simple fraude.
Uno de los principios más importantes que se deben respetar al diseñar mecanismos para la aportación de datos debe ser el compromiso con la reducción de los daños posibles.
Datos de tráfico e investigación médica
Aunque el concepto de la información digital se ha extendido recientemente, desde hace mucho tiempo la investigación médica se lleva a cabo utilizando la donación de datos.
A lo largo de la historia la recopilación de datos en la investigación médica está repleta de terribles sucesos, especialmente aquellos cometidos en contra de las mujeres y las poblaciones racializadas. El libro The Immortal Life of Henrietta Lacks (La vida inmortal de Henrietta Lacks) recopila algunos de estos eventos.
Justo en el último medio siglo hemos sido testigos de iniciativas deliberadas y bien estructuradas para proteger los derechos más básicos de las personas que interactúan con el sistema médico en general o que son parte de alguna investigación en específico.
Dichas iniciativas incluyen juramentos de profesión, juntas de revisión ética, concesión de licencias, normas de práctica y la observancia de su cumplimiento. Son falibles, pero existen, algo de lo que algunos otros ámbitos no pueden presumir.
La comunidad de investigadores médicos generalmente aprecia la difusión de los datos digitales por parte de los mismos pacientes, ya que esto representa una gran ventaja para los avances en la ciencia, siempre y cuando los datos se puedan recopilar, usar y proteger de maneras en que se respete al individuo y se contribuya a la base de datos.
Muchas personas están enfocadas en crear nuevas instituciones en las que podamos confiar para guardar nuestra información, además de que nos permitan determinar cómo utilizarla. Dentro de este esfuerzo se experimenta con nuevas organizaciones como cooperativas de datos, fundaciones de datos cívicos y colectivos abiertos.
Por ahora este tipo de instituciones no son comunes, pero algunas de ellas están destinadas a tener éxito y podrían convertirse en algo tan conocido como lo son las organizaciones sin ánimo de lucro hoy en día. Piénsalo: las organizaciones sin ánimo de lucro se han multiplicado a lo largo de Estados Unidos como instituciones confiables y han originado muchos cambios al poner a trabajar el tiempo y dinero recibidos en donación.
Somos testigos de los grandes esfuerzos que se llevan a cabo para crear intencionadamente instituciones y estructuras organizacionales que permitan donar información de manera segura y confiable.
Por ejemplo, en el 2015 Apple presentó ResearchKit, un software que permite a las personas elegir ––por cuenta propia–– cómo compartir información de sus teléfonos con investigadores médicos.
Sage Bionetworks, una organización sin fines de lucro que reúne un equipo de investigadores y tiene su sede en Seattle, realizó un estudio temprano sobre el Parkinson llamado mPower.
Este equipo quería recolectar datos de movimiento (por ejemplo, cuánto se mueve una persona cada día) para poder comparar cómo varían los temblores característicos del Parkinson durante el transcurso del día y para encontrar si existen relaciones entre el nivel de actividad física y los temblores.
Hoy en día, el equipo de Sage Bionetworks dedica su tiempo a fomentar la confianza, el respeto y la protección dentro de sus procedimientos de investigación.
Esto de por sí ya es una tarea difícil de realizar cuando la relación entre investigadores y las personas es cara a cara, ni hablar de cuando se trata de hacerlo para decenas de miles de personas a través de una aplicación.
La responsable de llevar a cabo esta tarea es Vanessa Barone, una investigadora científica a cargo de difusión y enlace en Sage Bionetworks. Cuenta con una maestría en salud pública y ha dedicado gran parte de su carrera a la investigación clínica.
Antes de trabajar en Sage, Barone había tenido experiencia profesional realizando ensayos clínicos en los que pudo desarrollar “una relación bastante personal con los participantes en la investigación”. Su trabajo consistía en invitar a las personas, ––a través de correo electrónico y con seguimiento por teléfono o en persona–– a participar.
Pasó muchas horas escuchando a las personas, explicándoles protocolos y respondiendo a sus dudas. Se vio interesada en trabajar en Sage porque sabía que la salud móvil “sería una forma interesante de relacionarse con las personas en otro nivel”.
También deseaba enfrentar algunos de los retos que implican la contratación de investigadores “ya sean retos éticos o simplemente de reclutamiento y retención, lo cual es una cuestión muy complicada que aún nadie ha podido solucionar completamente.”
Barone es una mujer afroamericana que conoce bien los abusos que se han perpetrado a lo largo de la historia del campo y ha dedicado su carrera a desarrollar alternativas confiables para diversificar la participación en la investigación. La salud móvil no ha logrado resolver los problemas de confianza ni de diversidad; estas dificultades persisten y adoptan nuevas formas.
Reclutar de manera digital y a nivel nacional implica que Barone ya no puede contactar a los interesados en persona. Sage podría utilizar las mismas herramientas de mercadotecnia digital utilizadas por publicistas para ser más específicos en sus contrataciones; sin embargo, el enfoque de Sage en la protección de la privacidad y el consentimiento individual hacen que estas herramientas sean poco fiables para fines de investigación.
Las nuevas tecnologías y datos digitales complican en cierta forma lo que promete mHealth. Además crean nuevos problemas. Contratar a través de aplicaciones móviles genera una nueva forma de discriminación porque no todo mundo tiene un teléfono inteligete.
Las prácticas contemporáneas de uso de datos e inteligencia artificial mantienen una estrecha relación con la supremacía blanca, y la investigación médica también tiene su pasado oscuro en este sentido.
Los académicos Safiya Noble, Ruha Benjamin y Timnit Gebru, entre otros, han documentado los lazos entre la supremacía blanca y la inteligencia artificial, y la historia de la ética médica incluye historias de terror de violencia racial y de género que aún persisten.7 Utilizar estos sistemas tal como son en la salud móvil sería perjudicial en lugar de benéfico.
La investigación médica es un campo del cual se puede aprender mucho, pero es necesario dejar de lado algunas cosas. Las relaciones humanas resultan fundamentales, así lo demuestran la experiencia de Barone al reclutar personas de color para mHealth y el trabajo que han llevado a cabo los cazadores de vacunas.
Es posible que el uso de información digital provoque un aumento en este tipo de relaciones, facilitando que los abuelos reciban ayuda de sus nietos para encontrar y obtener una vacuna, o que aquellos escépticos en un estudio de investigación encuentren respuestas a sus preguntas. Sin embargo, lo que ayuda a Barone a tener éxito en su trabajo son las relaciones humanas y el poder decidir qué información debía ser privada.
La protección de las personas es lo más importante
Los ejemplos que hemos examinado proceden de distintos ámbitos, utilizan datos muy diferentes y se estructuran en una serie de opciones organizativas. Sin embargo, todos ellos colocan en primer lugar a las personas.
Las interrogantes de la gobernanza de datos ––como ¿qué datos se utilizan?, ¿qué se hará con ellos?, ¿cómo van a ser interpretados?, ¿puedo cambiar de opinión sobre los mismos?–– son esenciales para que estos grupos puedan tomar decisiones, tomando en cuenta que siempre estarán en función de crear algo en beneficio de las personas.
La información no se toma de las personas, a nadie se le registra automáticamente y las opciones de salida siempre están claras: se puede suspender o abandonar el programa en cualquier momento. Todos estos pasos pueden parecer pequeños, pero marcan la diferencia entre una contribución voluntaria y una práctica con fines lucrativos; estas prácticas sobre la manipulación de datos no se llevan a cabo en la mayoría de sitios web corporativos o gubernamentales.
La idea de consentimiento informado es complicada y el mundo digital la complica aún más, pero los ejemplos que hemos visto, desde VHC hasta Sage Bionetworks, nos muestran que resolver la interrogante “¿Cómo las personas confiarán lo suficiente en nosotros como para querer participar?” conducirá a responder cuestionamientos futuros sobre el gobierno de los datos.
La información digital conserva características propias que la distinguen del tiempo y dinero como elementos de donación. En primer lugar, los datos son relacionales: no sólo el ADN digital, sino que los textos, correos electrónicos y hasta las listas de contactos también.
Los datos pueden estar presentes en muchos lugares a la vez, esto es lo que sucede cuando envías a tus amigos copias de tus fotos digitales a través de tu teléfono. Pueden almacenarse en enormes cantidades, en muchos lugares y combinarse con otros tipos de datos.
Es muy difícil saber quién tiene acceso a qué datos, dónde están y qué se hace con ellos. Esto está pensado así por quienes recopilan información digital. Estas características hacen que “dar” se trate realmente de darles acceso a los datos y no de ceder tu control sobre los mismos.
Esta idea desafía nuestros supuestos sobre el tema de la propiedad, así como nuestros supuestos que tenemos sobre la filantropía, las donaciones y el control. Compartir información a menudo resulta sencillo y se hace con mínimo esfuerzo, por eso las personas tienen temor de lo que se hace con sus datos, y por eso es igual que donar tiempo o dinero.
Por estas razones, el tema de los datos digitales ha reactivado la conversación sobre la gobernanza de los recursos públicos y la administración de los datos. Tomando en cuenta lo difícil que resulta definir a quién le pertenecen los datos, ¿qué pasaría si replanteamos la pregunta?
A diferencia de las disposiciones tradicionales de la propiedad intelectual e individual, las prácticas sobre la gobernanza de los bienes comunes y los fideicomisos públicos pueden generar alternativas para la gestión de los datos digitales.
Mientras imaginamos formas en que podamos compartir nuestros datos para así encontrar nuevos panoramas, también podemos imaginar nuevas formas de controlar nuestra información, no como algo que uno posee y otro no, sino como algo que ambas personas puedan acceder bajo lineamientos consensuados y permanentes.
Un contexto más grande sobre los datos y el poder nos confronta a la hora de donar datos. Cada día somos testigos del daño provocado a individuos, comunidades, a la democracia y el bienestar global por los enfoques corporativos de los datos digitales.
Los daños colectivos ––el calentamiento global, las pandemias, el aumento del autoritarismo y la decadencia de las verdades compartidas––nos pueden ayudar a abrir los ojos e imaginar nuevas formas que nos inspiren a seguir enfoques alternativos de control, conocimiento, finanzas y poder.
En la necesidad de establecer lineamientos para la donación de datos, encontramos una oportunidad única para imaginar e implementar nuevos sistemas a nivel global. Podemos poner en práctica conocimientos indígenas tradiciones que se centran en las relaciones y reciprocidad, dos valores que se ajustan mucho mejor a los datos en la red que a la propiedad privada.8
El diseño de sistemas para agilizar la donación de datos forma parte de las iniciativas más amplias para crear procesos de control de datos de interés público, sobre todo en la medida en que privilegia a las personas y comunidades en lugar de las empresas.9
Podemos alinear los esfuerzos para reparar los daños del pasado y perseguir un futuro equitativo con los retos de decidir cuándo y de qué forma habilitar, permitir, incentivar o prevenir la donación de datos, y cuándo no llevarla a cabo, además de decidir los datos de quién se donan en el primer lugar.
Aquellos que han sufrido las consecuencias de las prácticas actuales en materia económica, política y de poder y extracción social deberían liderar el diseño de los nuevos sistemas en donación de datos, pues quienes están más cerca de las consecuencias son los más sabios para proponer soluciones alternativas.
La donación de datos está rodeada de interrogantes morales y comprende muchos periodos generacionales. Plantea problemas de equidad en el corto y largo plazo,
Esto es visible en los debates acerca de las tecnologías que se han construido a partir de datos de entrenamiento racialmente discriminatorios.
La cuestión de si mejorar la habilidad de los sistemas de reconocimiento facial para identificar a todas las personas por igual podría “resolver” la discriminación racial de los sistemas en el corto plazo, pero al hacerlo así el racismo estaría cada vez más adherido a los mecanismos de vigilancia de gobiernos y empresas.
Si deseamos crear sistemas para la donación de datos ––sobre todo si se busca que estas donaciones sirvan para remediar el daño compartido–– el primer paso es asumir que los sistemas actuales de opresión no tienen la respuesta.
Los mecanismos para las donaciones de datos consolidarán las ya poderosas y peligrosas relaciones extractivas, esto a menos que se diseñen para contrarrestar las dinámicas raciales, de género, persecutorias y discriminatorias que componen nuestra economía de datos actual.
Hay otras razones para prestar atención a las personas que han sido perjudicadas por las prácticas actuales de nuestra economía de datos. Sabemos que algunos usos de datos digitales pueden ser dañinos. Deberían prohibirse, como ahora ha empezado a suceder con el reconocimiento facial y la recopilación y uso de datos policiales predictivos.
La filantropía al igual que la sociedad civil dan por hecho que las personas tienen el poder para elegir y que su participación en estas actividades es algo que controlan. Se debe incorporar esta mentalidad de elección cuidadosa, y no de obtención forzada, a la hora de considerar si damos nuestros datos y cómo lo hacemos.
Tendremos que tomar en cuenta el plazo y uso de las donaciones, así como el nivel de control y poder de elección asignado a cada uno de los involucrados. Afortunadamente, muchas de estas cuestiones ya tienen respuesta dentro del sistema de la filantropía financiera.
Cuando se trata de dar dinero a organizaciones sin fines de lucro, o al crear organizaciones filantrópicas, los donantes financieros tienen el poder de decidir si desean donar, así como cuándo, qué, cuánto, con qué propósito, durante cuánto tiempo, y si desean ser anónimos o no. Al mismo tiempo disponen de numerosas vías de recurso si no se encuentran satisfechos con los resultados.
Algo sorprendentemente, estos lineamientos sobre la donación de dinero (que se desarrollaron en gran medida para el beneficio de los ricos) nos ofrecen un modelo de soporte para pensar en la donación de datos en beneficio de todos.
Tenemos que replantear gran parte de nuestros sistemas actuales de filantropía y dichas modificaciones pudieran ir más allá que simplemente el código fiscal.
Aquellas personas que buscan una sociedad más justa y desean utilizar la filantropía para ello podrían aprovechar la oportunidad que ofrece la donación de datos para promover una nueva práctica dentro del enfoque filantrópico.
Como individuos disponemos de mucha información digital: en cada interacción con nuestros teléfonos generamos datos, al conducir, al leer libros electrónicos y transitar por la ciudad. Pero como sociedad carecemos de un marco que determine cuándo, cómo y si debe ocurrir la donación de datos.
Es necesario crear nuevos lineamientos organizacionales, competencias y regulaciones que guíen el proceso de donación de datos. En la medida en que tomamos como ejemplo el enfoque de la filantropía financiera actual, nos limitamos.
Podemos expandir nuestros horizontes al tomar en cuenta tradiciones de atención comunitaria, una comprensión relacional entre la información y el conocimiento y los líderes de las comunidades que están más familiarizadas con el tema.
Nos enfrentamos a muchas incógnitas respecto a la donación de datos, pero conocemos muy bien los daños que pueden ocasionar la extracción de información. Debemos asumir que este tipo de daños seguirán presentes o sufrirán un proceso de transformación si tomamos en cuenta los sistemas actuales para crear una nueva estructura de datos.
Por lo tanto, el primer paso para crear sistemas de donación de datos es colocar a distintas personas al frente. Los movimientos sociales, la historia, la teoría e incluso las mejores prácticas de la filantropía financiera nos han enseñado que quienes están más cercanos a los problemas son quienes más invierten en encontrar soluciones.
Las personas de las comunidades que han sido más afectadas por la actual economía de datos deberían dirigirnos en la creación de nuevos sistemas, por ejemplo, la comunidad afroamericana, la indígena, las personas de color, las mujeres, las personas queer, las personas con discapacidad, los refugiados y las personas de bajos ingresos, así como gente de una multitud de series religiosas.
Imaginemos una iniciativa de talla realmente mundial para desarrollar nuevas prácticas en el uso de los datos digitales para resolver retos públicos. Los conocimientos sobre el consentimiento, agencialidad, control, relacionalidad y representación que los académicos han desarrollado desde distintas disciplinas como la comunicación, estudios afroamericanos, estudios indígenas e ingeniería se podrían aplicar de manera práctica.10
Activistas que trabajan en contra de la discriminación de castas, los abusos laborales, la privación de derechos o la injusticia ambiental han desarrollado estrategias de protección que podrían servir de marco para los protocolos de seguridad. Esto brinda una nueva perspectiva para instituciones como los colectivos abiertos, asociaciones de asistencia, cooperativas y fideicomisos civiles.
La rendición de cuentas podrá adoptar un nuevo sentido a medida que la estructura organizacional suceda horizontalmente y no mientras se conserve la tradicional jerarquía vertical. Y el poder de las prácticas pluralísticas ––para diferentes personas, datos, comunidades y propósitos públicos–– obtendrían reconocimiento como una forma de proteger a las personas y garantizar el poder de elección.11
Nuevas reglas para la donación de datos
En nuestra era donde los datos digitales están por todas partes, averiguar cómo podemos optar por donarlos debería ser interés de todo mundo. La donación de datos nos obligará a desarrollar nuevas reglas para la filantropía.
Hace poco más de un siglo, durante la reacción de la Era progresista a los excesos de la Gilded Age (Edad Dorada), Estados Unidos elaboró nuevas normas para la filantropía y sobre ello estableció su fundación. Hoy enfrentamos un reto similar, personas de todo el mundo buscan contribuir con datos digitales de manera segura y voluntaria con fines públicos.
Dentro de la estructura y práctica de lo que algunos denominan la filantropía de datos se distorsionan los supuestos más básicos de la donación. En la visión actual de la ONU sobre la filantropía de datos, las grandes empresas controlan todo: el propósito para el que se utilizarán los datos, la información incluida en los mismos, quién tiene acceso, y qué ideas o conclusiones se pondrán a disposición de los socios o del público.
En este enfoque las personas no tienen opción sobre las causas, no pueden recurrir la donación y tampoco obtienen conocimientos ni sienten la satisfacción por haber ayudado de alguna forma.
Esta misma dinámica coactiva que ejercen las empresas sobre sus usuarios se aplica también al uso de los datos. El hecho de que las empresas se atribuyan el mérito a costa de la generosidad de las personas es echar sal a la herida.
Un paso importante para dejar este modelo atrás es trasladar el poder de decisión de las empresas hacia las personas y comunidades en cuanto donantes y usuarios de la información. Este enfoque ofrece a la sociedad civil la oportunidad de liderar en la era digital al establecer prácticas seguras y equitativas que generarían un cambio real para las comunidades.
El equipo de trabajo y los usuarios de iNaturalist, Sage Bionetworks y aquellos que impulsan a los cazadores de vacunas cumplen con la tarea de averiguar cuáles son los límites, qué datos no deben ser donados y qué daños se pueden predecir y evitar.
Otras organizaciones sin fines de lucro, personas y comunidades pueden participar con sus contribuciones para definir la donación de datos, no solamente porque las normas remodelarán su propio contexto, sino porque al hacerlo encontraremos prácticas filantrópicas más equitativas y justas en general.
Rally es una herramienta web presentada recientemente por la Fundación Mozilla, una organización sin fines de lucro, que le da a las personas una forma de elegir cómo donar sus datos a los estudios de investigación que les interesan, todo desde el navegador Firefox; la elección y control del donante son las características centrales.
Al igual que en las demás áreas de la filantropía, la manera en que diseñemos la filantropía de datos nos dirá mucho sobre la sociedad que queremos formar. Por ejemplo, en Estados Unidos los privilegios con los que cuentan las grandes fundaciones privadas reflejan la imposición de preferencias para las iniciativas privadas.
Ya sea de forma intencionada o no, dichos privilegios favorecen a quienes no cuidan los intereses de las finanzas públicas al minimizar las responsabilidades fiscales de los más favorecidos. Estas acciones reiteran la preferencia por las iniciativas privadas, en lugar de la acción pública democrática.
Si permitimos que las empresas comerciales sean las que dictan las normas de la filantropía de datos, no debería sorprendernos que se utilice la misma dinámica. El dejar en manos de las empresas la decisión de compartir información con fines públicos consolidará aún más la preferencia corporativa sobre el interés público.
Esto además debilitará las iniciativas que suceden alrededor del mundo para reafirmar la supervisión pública de las empresas que con sus nocivas prácticas de manejo de información han perjudicado al discurso público, la participación democrática y la vida de las personas o comunidades.
Como alternativa, confiar en la sociedad civil para diseñar el alcance de la filantropía de datos, sobre todo en asociaciones de personas que se han visto perjudicadas por la extracción comercial de datos, revela un compromiso con la libertad y con la capacidad de acción de individuos y comunidades.
De la utilización de datos digitales para iniciativas públicas surgen miles de cuestiones políticas, morales, problemas de equidad en el corto y largo plazo y algunas actividades que pudieran afianzar aún más las poderosas y peligrosas relaciones extractivas de poder.
Con esto también podemos vislumbrar futuros muy distintos, que cuentan con un potencial positivo para encontrar enfoques de uso de datos digitales más justos en todas las instancias de la vida. Las personas y las comunidades que valoran la salud comunitaria por encima del progreso individual tienen la experiencia necesaria para utilizar los datos digitales en beneficio de la prosperidad humana.
Es necesario que cada uno de nosotros reconozca la importancia que esta oportunidad ofrece para así poder decidir de qué manera se utilizan nuestros datos digitales. Un paso hacia las prácticas de datos que respetan a las personas como tal es que veamos que todos tenemos un interés en definir cómo brindamos datos.
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Notas finales
- Discord es una aplicación que permite a las personas comunicarse sobre temas específicos utilizando servidores especializados. Las personas pueden comunicarse en la aplicación mediante voz o texto. En un principio, su objetivo era ayudar a los jugadores en línea a hablar entre sí; ahora se usa ampliamente para albergar debates de muchos tipos, moderados y organizados por comunidades. Los "lugares" donde se desarrollan estas charlas y se alojan los datos de las mismas se denominan servidores de D9iscord.
- Courtney Shea, "'At This Point, We've Probably Helped Thousands of People Book Shots': Q&A with Joshua Kalpin of Vaccine Hunters Canada, the Viral Website for Vaccine Appointment Intel", Toronto Life, 15 de abril de 2021.
- Anoush Rima Tatevossian, "Data Philanthropy: Public & Private Sector Data Sharing for Global Resilience", UN Global Pulse, 16 de septiembre de 2011.
- Davey Alba, "Facebook Sent Flawed Data to Misinformation Researchers", The New York Times, 10 de septiembre de 2021.
- Shea, “At This Point.”
- Más ejemplos disponibles en el anexo de René Mahieu y Jef Ausloos, "Recognising and Enabling the Collective Dimension of the GDPR and the Right of Access", LawArXiv, 2 de julio de 2020.
- Véase también Yarden Katz, Artificial Whiteness: Politics and Ideology of Artificial Intelligence, Nueva York: Columbia University Press, 2020; Jesse Daniels, "The Manifest Destiny of Computing", Public Books, 27 de julio de 2021; y Harriet A. Washington, Medical Apartheid: The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans from Colonial Times to the Present, Nueva York: Doubleday, 2007.
- Aaron Perzanowskl y Jason Schultz, The End of Ownership: Personal Property in the Digital Economy, Cambridge, Massachusetts: MIT Press, 2016
- Jathan Sadowski, Salomé Viljoen y Meredith Whitaker, "Everyone Should Decide How Their Digital Data Are - Not Just Tech Companies", Nature, 1 de julio de 2021
- Por ejemplo, véase el trabajo de Ruha Benjamin, Safiya Noble, Marissa Duarte, Joy Boulamwini, Deb Raji, Sabelo Mlhambi y Jasmine McNealy. El siguiente syllabus del Center for Critical Race and Digital Studies de la NYU ofrece recursos adicionales: CriticalRaceDigitalStudies.com/syllabus
- Véase Matt Prewitt, "A View of the Future of Our Data", Noe¯ma, 23 de febrero de 2021
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Autores originales:
- Lucy Bernholz (@p2173) es una investigadora académica sénior y directora del Digital Civil Society Lab (Laboratorio de sociedad civil digital) en el Centro Stanford de Filantropía y Sociedad Civil. Su último libro, How We Give Now: A Philantropic Guide for the Rest of Us (Cómo damos hoy: una guía filantrópica para el resto de nosotros), habla de la donación de datos más a profundidad.
- Brigitte Pawliw-Fry (@brigittepfry) trabaja como investigadora en el Digital Civil Society Lab (Laboratorio de sociedad civil digital) en el Centro Stanford de Filantropía y Sociedad Civil y es presentadora del podcast Queer Devotions.
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- Traducción del artículo The Looming Fight Over How We Give Our Data
invierno 2022.
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