Cuando los fondos para investigación fluyen solo hacia instituciones privilegiadas, las comunidades marginadas quedan fuera de la conversación. Conoce el modelo que está poniendo el liderazgo comunitario en el centro de la ciencia. | El acceso abierto a este artículo ha sido posible gracias a la Fundación Robert Wood Johnson.
Los movimientos por la justicia social han reconocido desde hace tiempo el lema «Quienes están más cerca del problema están más cerca de la solución». Las personas con experiencia vivida relevante, que residen en una zona geográfica compartida y/o que comparten aspectos comunes de identidad o antecedentes, se encuentran en una posición única para abordar cuestiones de investigación críticas y ayudar a desarrollar e implementar soluciones. Sin embargo, las fundaciones filantrópicas y el gobierno, los principales financiadores de la investigación, se han mostrado reacios a invertir en ellas para que lideren los esfuerzos de investigación.
Las organizaciones comunitarias (OC), que suelen estar dirigidas por miembros de la comunidad y se forman como respuesta directa a las necesidades de esta, representan una vía para que las personas con experiencias de vida relevantes impulsen los esfuerzos de investigación. Sin embargo, históricamente, las inversiones en investigación se han concentrado en su mayor parte en investigadores y entornos de investigación acomodados y dirigidos por personas blancas. Si bien hemos visto algunos avances hacia la participación comunitaria en la investigación, a través de enfoques participativos basados en la comunidad incentivos de los financiadores, estas iniciativas tienden a ocurrir solo cuando las OBC y las comunidades tienen necesidades que casualmente coinciden con la agenda de investigación de académicos que pueden obtener financiamiento para investigar el tema. En última instancia, los fondos para la investigación siguen fluyendo principalmente a través de instituciones de investigación académica, en lugar de directamente a las OBC, lo que refuerza el desequilibrio de poder.
Si quienes están más cerca del problema son quienes están más cerca de la solución, entonces debemos dotar a las comunidades y a las organizaciones que las representan de fondos suficientes para que lideren sus propias investigaciones y desarrollen e implementen sus propias soluciones. A través del modelo de investigación liderada por la comunidad, la propia comunidad identifica un problema, recopila y analiza información al respecto, y propone e implementa una solución, con o sin el apoyo de colaboradores.
La filantropía tiene una oportunidad única de ofrecer un campo de pruebas propicio para estos cambios que, en última instancia, pueden ampliarse y extenderse a otros financiadores privados y gubernamentales. Durante los últimos cinco años, AcademyHealth, una asociación profesional que representa los campos de los servicios de salud y la investigación de políticas, y la Fundación Robert Wood Johnson (RWJF), una organización filantrópica nacional líder dedicada a dar pasos audaces para transformar la salud en nuestra vida, han puesto a prueba un programa de investigación liderado por la comunidad para transformar los sistemas de salud locales mediante la experimentación con estructuras de financiamiento equitativas, el apoyo a una cultura de investigación inclusiva y la promoción del liderazgo comunitario en la investigación.
Este trabajo muestra oportunidades para que todos los financiadores de la investigación reconsideren cómo se otorgan sus subvenciones, a quién se financia, cómo se lleva a cabo la investigación y cómo se comunica y valora este trabajo.
Enfoque de participación comunitaria
La investigación dirigida por la comunidad es un enfoque importante, pero poco utilizado, que los financiadores deben considerar en sus esfuerzos por apoyar comunidades prósperas. Dicha investigación puede adoptar muchas formas diferentes. Nuestro trabajo se ha centrado en ayudar a las organizaciones comunitarias a actuar como líderes en la investigación, lo que requiere ajustes en los enfoques de concesión de subvenciones para garantizar que el proceso de solicitud no sea oneroso ni injusto. Requiere una apertura y una disposición a considerar a la comunidad como un centro de investigación, con métodos nuevos y diferentes identificados y promovidos por las comunidades gracias a su sabiduría. Y requiere que los financiadores de la investigación reconozcan y enfrenten los sesgos históricos que subestiman y menosprecian la capacidad de investigación de las organizaciones comunitarias.
Las inversiones en investigación han favorecido históricamente a investigadores e instituciones bien establecidos, a menudo dirigidos por personas blancas y con una sólida infraestructura de investigación. Estas instituciones suelen recibir la mayor parte de los fondos disponibles de organizaciones privadas y del gobierno, y son ellas quienes deciden las preguntas de investigación, la agenda y las prioridades sin considerar las preocupaciones o necesidades de las comunidades subrepresentadas. Además, los financiadores de la investigación pueden dudar en financiar a las OBC debido a preocupaciones sobre su estabilidad fiscal o a la percepción de que carecen de la experiencia en investigación necesaria para gestionar subvenciones de gran cuantía.
Las instituciones académicas, incluso cuando realizan investigaciones en colaboración con una comunidad y trabajan con organizaciones comunitarias o socios comunitarios, pueden no tratarlos como colíderes o coinvestigadores. Este enfoque de arriba hacia abajo permite que quienes a menudo están alejados de las experiencias cotidianas de la comunidad den forma a la investigación científica. En última instancia, este desequilibrio de financiamiento y poder restringe el alcance de la investigación científica, puede arrojar resultados incorrectos que no reflejan las experiencias vividas o las preocupaciones de las comunidades, y perpetúa las desigualdades sistémicas.
Por el contrario, la investigación con participación comunitaria involucra a los miembros de la comunidad directamente en la planificación, la divulgación, la ejecución y el proceso general de la investigación. En las últimas décadas, el número de proyectos de investigación con participación comunitaria ha aumentado significativamente. El éxito de la participación comunitaria depende de la calidad de la colaboración entre el mundo académico y las comunidades. Sin embargo, a pesar del objetivo de lograr colaboraciones equitativas en los proyectos de investigación participativa basada en la comunidad, los desequilibrios de poder a menudo persisten, particularmente en los roles de liderazgo, la composición de las juntas directivas entre los financiadores y el acceso a la financiación. La investigación liderada por la comunidad intenta aprovechar los éxitos de los métodos con participación comunitaria y los enfoques participativos al posicionar a los miembros de la comunidad como líderes del proceso de investigación.
A partir de 2020, la Fundación Robert Wood Johnson buscó explorar si exigir el liderazgo comunitario en los proyectos de investigación podría ayudar a desmantelar las estructuras de poder tradicionales que sostienen los sistemas de opresión en la investigación y la práctica de la salud, y a fortalecer el poder comunitario. En el marco de su programa piloto de investigación liderada por la comunidad, Community Research for Health Equity (CRHE), la RWJF otorgó subvenciones a 10 organizaciones en 2022 para llevar a cabo proyectos que aborden problemas del sistema de salud local de importancia para las comunidades de color, las personas con discapacidades, las personas LGBTQ+ y otras poblaciones históricamente marginadas. El programa CRHE es administrado por AcademyHealth, con apoyo programático y de asistencia técnica de la empresa de innovación social sin fines de lucro Design Impacty apoyo en materia de evaluación de Change Matrix, una consultora especializada en evaluación y desarrollo de capacidades en el sector de los servicios humanos.
Diseñamos el programa CRHE y la oportunidad de financiamiento trabajando en colaboración con el personal de la RWJF, investigadores que se asocian con miembros de la comunidad en proyectos de investigación y miembros de la comunidad con experiencia previa en actividades de investigación para abordar las barreras históricas que impiden que las organizaciones comunitarias (CBO) soliciten con éxito financiamiento para la investigación. También probamos a agilizar el proceso de solicitud mediante respuestas narrativas más breves y menos fases de solicitud. Además, brindamos apoyo a los solicitantes, incluyendo seminarios web para presentar la oportunidad de financiamiento, recursos para ayudar a preparar los presupuestos de los proyectos y respuestas a las preguntas de los solicitantes a medida que desarrollaban sus propuestas. También involucramos a revisores con experiencia vivida y proporcionamos una rúbrica para guiar una evaluación consistente.
Aunque la convocatoria de propuestas fue por invitación y no abierta al público, lo cual puede introducir su propio sesgo al basarse en invitaciones a través de redes y contactos conocidos, invitamos intencionalmente a más solicitantes de organizaciones comunitarias (60% de los invitados) que de instituciones académicas. Para los investigadores con sede en instituciones académicas, la convocatoria estipulaba que los investigadores principales de este programa debían ser organizaciones comunitarias o investigadores comprometidos con la comunidad que trabajaran en una asociación equitativa con miembros u organizaciones comunitarias (determinado mediante una revisión del presupuesto del proyecto y la asignación de fondos a los socios comunitarios), y que el tema del proyecto de investigación debía haber surgido de la comunidad en cuestión.
La mayoría de los encuestados en una encuesta a solicitantes realizada por Change Matrix consideraron que habían tenido una experiencia positiva en general. Específicamente, los encuestados apreciaron el aliento y la invitación formal a postularse, la naturaleza sencilla del proceso de propuesta, la clara alineación de la oportunidad de subvención con las necesidades de su comunidad y la oportunidad de discutir y desarrollar de manera colaborativa la solicitud de subvención con los socios comunitarios. Algunos solicitantes señalaron una falta de apoyo u orientación en relación con el proceso de elaboración del presupuesto y los criterios o directrices generales de la solicitud de propuestas, lo que refleja los distintos niveles de capacidad, conocimiento y comprensión de los procesos de solicitud de propuestas entre los solicitantes. Este problema se hizo especialmente patente en el caso de las organizaciones más pequeñas. Si bien ofrecimos apoyo durante el proceso de solicitud, no fue suficiente para atender las diversas necesidades de todos los solicitantes.
A pesar de este desafío, mantuvimos a la mayoría de los solicitantes de las OBC a lo largo del proceso de solicitud. En última instancia, la mayoría de las subvenciones (60%) se otorgaron directamente a las OBC, mientras que el resto se destinó a instituciones académicas con una OBC como coinvestigadora. Este resultado sugiere que nuestros cambios en el proceso de solicitud sí ayudaron a los solicitantes de las OBC a obtener con éxito fondos de investigación.
Lograr el cambio
Las estrategias para hacer que la concesión de subvenciones de investigación sea equitativa y reasignar fondos para la investigación dirigida por la comunidad son esenciales para apoyar a las comunidades prósperas. Incluso dentro de sus sistemas actuales de concesión de subvenciones, los financiadores de investigación pueden realizar cambios en los requisitos de solicitud, los plazos, los revisores y el apoyo a los solicitantes —como seminarios web, horarios de atención y plantillas de propuestas— para facilitar la solicitud exitosa de subvenciones de investigación por parte de las OBC, con o sin colaboradores formales. Por ejemplo, los financiadores podrían exigir a las OBC que lideren o colideren el proyecto propuesto. Este papel de liderazgo permite a los miembros de la comunidad determinar si necesitan socios de investigación, identificar las preguntas de mayor prioridad para la investigación y recopilar y ser dueños de sus datos. Las solicitudes de financiamiento también pueden simplificarse solicitando menos detalles a los posibles solicitantes o considerando formatos alternativos a las presentaciones escritas (por ejemplo, llamadas telefónicas o presentaciones en video, solicitudes presentadas en diferentes idiomas, etc.). Estos cambios en el enfoque de la concesión de subvenciones abordan las desigualdades que históricamente han sesgado la financiación de la investigación hacia instituciones con abundantes recursos.
Para mantener y ampliar esos cambios estructurales, los financiadores de la investigación también deben lidiar con los sesgos históricos que caracterizan a la investigación dirigida por la comunidad como arriesgada, que requiere mucho tiempo y es costosa. Hay que tener en cuenta que las OBC prestan servicios a comunidades que, debido a esos mismos sesgos, han sido marginadas, excluidas y sistemáticamente excluidas de la financiación de la investigación. Las advertencias sobre el riesgo, el tiempo y el costo no se aplican de manera consistente a los esfuerzos de investigación tradicionales que, de igual manera, enfrentan desafíos y requieren una cantidad significativa de tiempo y dinero. Los financiadores de la investigación no tienen excusa para no ampliar el papel de las OBC y los líderes comunitarios en la investigación, reconociendo y valorando su experiencia vivida como un activo subaprovechado en el cambio transformador.
|
Autores originales:
-
Megan Collado es directora sénior en AcademyHealth.
-
Rishika Desai es gerente sénior en AcademyHealth.
-
Jamae Morris es responsable de programas en la Fundación Robert Wood Johnson.
Nota de los autores: Los autores agradecen al Dr. Curtis Webb y a Sarah Robertson, socios del programa en Design Impact; a Angel Villalobos y Lauren Vargo, socios de evaluación en Change Matrix; y a Marya Khan, Maura Dugan y Ellie Jorling, personal del programa CRHE en AcademyHealth, por sus importantes contribuciones al diseño, la implementación y la evaluación del programa CRHE. Los autores también agradecen a sus colegas de AcademyHealth, Danielle DeCosta y Lydia Babcock, por sus útiles comentarios sobre los borradores anteriores de este artículo.
|
Este artículo es contenido original de la revista de Stanford Social Innovation Review publicado en la versión de verano 2025.
Traducción del artículo Let Communities Lead Research por Dania Ahedo.
|
Recomendado para ti
|
Los Albores del Liderazgo Sistémico
|
Los profundos cambios que se requieren para acelerar el avance contra los problemas sociales más intrincados, demandan a alguien que catalice el liderazgo colectivo.
|
|
Cambiar el Poder Filantrópico
|
Teach for America empodera a jóvenes para ser líderes de la innovación y filantropía en sus comunidades, mientras los prepara a tomar decisiones sobre cómo distribuir financiamiento. |