Este artículo es contenido original de la revista de Stanford Social Innovation Review publicado en la edición Invierno 2021.
Sanjeev Arora, MD (segundo desde la izquierda) y su equipo en el Instituto ECHO participan en una clínica teleECHO sobre la hepatitis C.
Cuando el entonces nuevo coronavirus se desató en enero de 2020, las organizaciones sanitarias y los gobiernos de todo el mundo se vieron asediados. Muchas organizaciones grandes, complejas y bien financiadas, tanto privadas como públicas, se esforzaron por cambiar sus operaciones para hacer frente al desafío de la enfermedad. La Organización Mundial de la Salud (OMS), el gobierno federal de los Estados Unidos y los hospitales Mount Sinai Queens y Elmhurst de Nueva York fueron ejemplos notables de instituciones incapaces de responder con rapidez y en la proporción adecuada a la pandemia. Además, la COVID-19 también puso de manifiesto las desigualdades globales de raza, género, clase y casta, y mostró cómo estos vectores condicionan el acceso a la atención sanitaria esencial en tiempos de crisis.
En cambio, las operaciones mundiales del Proyecto ECHO (Extension for Community Healthcare Outcomes), una iniciativa de servicios comunitarios y de salud mundial con una estructura poco convencional fundada en 2003 en Nuevo México, viró rápidamente a raíz de la COVID-19 para afrontar el reto, operando a gran escala para llegar a algunas de las poblaciones más vulnerables del mundo. Sus esfuerzos salvaron innumerables vidas en el proceso y recibieron elogios en el New York Times, el blog TED Talks y otros medios de comunicación de todo el mundo. A mediados de 2020 fue finalista del concurso 100&Change de la Fundación MacArthur, que otorga 100 millones de dólares a “una única propuesta que prometa un progreso real y medible en la resolución de un problema crítico de nuestro tiempo.”
El éxito del Proyecto ECHO plantea un interesante enigma: ¿cómo ha conseguido una organización sin fines de lucro de Nuevo México sin una jerarquía organizativa clara cambiar sus operaciones de forma tan ágil y a gran escala como para abordar la educación médica, la formación y la prestación de servicios sociales para tratar la COVID-19, especialmente en un sector tan regulado que también requiere una inversión de capital humano altamente especializado? ¿Y qué enseñanzas pueden obtener del éxito de ECHO otras personas que deseen realizar un cambio social a gran escala con recursos limitados?
En nuestra opinión, la respuesta está en su innovador diseño organizativo. Cuando se produjo la epidemia de COVID-19, ECHO no cambió sus operaciones por orden de un jefe central, como podría ocurrir en una estructura organizativa tradicional. En cambio, el propio modelo de ECHO, como un colectivo difuso de clínicas autónomas unidas por la misión de difundir las mejores prácticas sanitarias, permitió que esta transformación se produjera de forma natural y fluida.
Telementoría, no telemedicina
El Dr. Sanjeev Arora, fundador y director del Proyecto ECHO, tiene un carisma tranquilo y discreto. Escucha atentamente y tiene la capacidad de hacerte sentir que eres el centro de su universo cuando entablas una conversación con él. Un solucionador de problemas por naturaleza, Arora tiene una energía concentrada y contemplativa, y medita dos veces al día. A principios de la década de 2000, el médico llevaba años trabajando como especialista en hepatología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Nuevo México (UNM), pero se sentía frustrado por su incapacidad para tratar a todos los pacientes que necesitaban sus cuidados y conocimientos. Los enfermos del virus de la hepatitis C (VHC) tenían que esperar ocho meses para acceder a su clínica universitaria y, para el momento en que veía a muchos de ellos, su estado de salud había empeorado, a veces de forma terminal.
El recuerdo de un caso en particular lo persigue: una viuda y madre de dos hijos acudió a él con un cáncer de hígado avanzado tras haber sido diagnosticada de VHC ocho años antes. Le preguntó por qué había decidido buscar tratamiento ahora, tantos años después. Ella le contestó que su médico le había dicho que el tratamiento le exigiría hacer al menos una docena de viajes a Albuquerque a lo largo de un año y que no podía permitirse el lujo de ausentarse del trabajo. Necesitaba ese dinero para alimentar a su familia. Por lo tanto, no buscó tratamiento. Murió cinco meses después.
“Me preguntaba: ¿por qué tenía que morir esta mujer, madre de dos hijos?”, recuerda Arora. “Teníamos los medicamentos y la experiencia para tratarla, pero ella no tenía los recursos para
llegar hasta nosotros y ningún médico de su comunidad tenía los conocimientos necesarios para tratar su enfermedad... Por eso puse en marcha el Proyecto ECHO”.
Cuando Arora creó ECHO, menos del 5% de las más de 35,000 personas infectadas por el VHC en Nuevo México recibían algún tipo de tratamiento. Y él era el único médico que las trataba. En 2003 empezó a centrarse en resolver el problema y, desde el principio, quiso resolverlo a gran escala. “Empecé a pensar, ¿cómo puedo realmente utilizar mi talento, tratar a los pacientes, y ayudar a un gran número de ellos?”, dice. Como Nuevo México es un Estado pobre, también tuvo que resolver el problema con menos recursos, pero él creía que a nadie se le debía negar el acceso a la atención sanitaria por motivos de pobreza, raza, distancia física o cualquier otro obstáculo de este tipo.
Arora ideó un enfoque radical para resolver este problema mediante la tutoría y la formación virtual de médicos en zonas remotas para tratar y gestionar enfermedades complejas. Viajó por todo el estado con una enfermera, Chris Oesterbo, para buscar lo que llamaron “campeones de ECHO”, es decir, médicos de atención primaria que estuvieran interesados en establecer centros de excelencia para la atención del VHC en sus zonas. Aquellos que se inscribieran se unirían a Arora, Oesterbo y a un equipo interdisciplinar en una sesión de telementorización a distancia y en directo denominada “clínica teleECHO” cada semana para aprender a tratar a los pacientes con el VHC. Estos médicos no recibieron ninguna compensación adicional por participar, y muchos donaron su tiempo, como hicieron Arora y Oesterbo.
Los pacientes a los que atendían necesitaban desesperadamente atención médica especializada. La falta de acceso, sobre todo entre las poblaciones pobres y minoritarias, sigue siendo un problema persistente en todo el mundo, incluso en países con sistemas nacionales de atención sanitaria. Los planteamientos de las empresas emergentes de telemedicina y de formación médica con fines de lucro no habían resuelto el problema del acceso, probablemente porque no veían beneficios en esa formación especializada ni mucho menos la obtención de subvenciones o financiamiento público. Además, la telemedicina tradicional, construida sobre un modelo de crecimiento lineal por el que un médico asesora a otro sobre un paciente concreto, es difícil de extender. Arora quería un crecimiento exponencial: una forma de difundir los conocimientos médicos especializados con un efecto multiplicador a gran escala. Imaginó ECHO como un modelo de telementorización por el que cada equipo de especialistas, o centro (normalmente en centros médicos académicos), podría orientar a un gran número de médicos, o spokes, que podrían tratar a un número cada vez mayor de pacientes.
El modelo de telementorización de Arora se basa en cuatro principios. En primer lugar, emplea la tecnología de teleconferencia para reunir a distancia a miembros dispersos de un equipo. Esto permite formar a muchos clínicos a la vez en tiempo real.
En segundo lugar, utiliza el aprendizaje basado en casos mediante debates sobre casos de pacientes reales (pero anónimos). Este modelo sigue la formación de los estudiantes de medicina, quienes gestionan casos de pacientes complejos bajo la supervisión del profesorado de la facultad de medicina. Durante cada sesión de teleECHO se discute y analiza al menos un caso real traído al grupo por un clínico participante. El episodio ofrece una oportunidad concreta para que el grupo examine una cuestión de tratamiento real, ponga en común sus conocimientos y recursos, y formule colectivamente un plan basado en las mejores prácticas. El caso es una herramienta de aprendizaje fundamental: permite sopesar diferentes opciones, descartar las que son deficientes y mostrar caminos para tomar decisiones.
En tercer lugar, ECHO promueve las mejores prácticas, dando prioridad a la difusión de los últimos enfoques basados en evidencia. Y en cuarto lugar, supervisa los resultados mediante la recopilación de datos y la realización de investigaciones evaluadoras. Las aplicaciones informáticas especializadas de ECHO permiten a los médicos subir datos que pueden ser agregados, analizados y compartidos. Los datos se almacenan en Albuquerque, pero son de libre acceso para los socios y ECHO trabaja actualmente en la creación de un sistema de datos más sólido que permita compartirlos aún más en todo el mundo. “A través de este modelo de práctica guiada me convertí en un experto”, dice Arora. “E hicimos lo mismo al orientar a nuestros clínicos rurales”.
En conjunto, estas características fomentan una comunidad de práctica en la que todos enseñan y aprenden métodos mejorados, de este modo difunden y “desmonopolizan” los conocimientos médicos especializados, para luego compartirlos con clínicos que, de otro modo, no tendrían acceso a ellos por no estar formados como especialistas en hígado, no tener acceso a un hospital de investigación y que, por lo tanto, no podrían tratar y ayudar a pacientes con afecciones complejas que viven en zonas remotas. Por ello, ECHO dio un giro al modelo médico tradicional: en lugar de trasladar los pacientes a los centros médicos urbanos y universitarios para su tratamiento, trasladó los conocimientos médicos a los pacientes de las zonas rurales y remotas.
A medida que la primera promoción de médicos de todo Nuevo México adquiría más conocimientos y empezaba a tratar a los pacientes con VHC en sus zonas, la lista de espera de los pacientes de Arora disminuía constantemente. Al cabo de un año del nuevo proyecto, solo había que esperar dos semanas. Muchos de los pacientes que corrían el riesgo de padecer una enfermedad hepática crónica y mortal porque su VHC no había recibido el tratamiento oportuno, ahora estaban curados. Un estudio de 2011 publicado en el New England Journal of Medicine (NEJM) (Revista de medicina de Nueva Inglaterra) por Arora y su equipo documentó el hecho de que los médicos de atención primaria que habían participado en la clínica de teleECHO durante un año lograron las mismas tasas de curación que los médicos con sede en el Hospital de la UNM. Los datos también afirmaban que el modelo ECHO creaba un nuevo acceso a la atención especializada para pacientes que estaban desatendidos, como los afroamericanos, los latinos y los nativos americanos. Los pacientes confiaban en los médicos locales, quienes eran capaces de proporcionar una atención culturalmente adecuada en sus lenguas maternas. Además, el tratamiento local reducía el estrés económico y psicológico que experimentaban los pacientes, que no tenían que recorrer largas distancias para recibir atención.
“Reciben una mejor atención y hay una mayor adhesión al tratamiento”, dice Arora. “Confían en sus propios médicos”.
La organización como movimiento
Ninguno de los cuatro principios de telementorización de ECHO, tomados individualmente o en conjunto, es particularmente inusual. Su modelo organizativo, en cambio, lo distingue. Arora podría haber creado una organización tradicional sin fines de lucro que poseyera toda la propiedad intelectual y gestionara las operaciones de forma centralizada. Pero no lo hizo. En lugar de ello, hizo de la cesión gratuita de la propiedad intelectual de ECHO a sus socios su principal objetivo y misión, y configuró su modelo organizativo en consecuencia.
“Debía tener muy claro que nadie podía interferir en la idea de ofrecer esto gratuitamente a todas las personas, porque quería llegar a los más pobres del mundo y a quienes los cuidan”, dice Arora.
Arora, un especialista en medicina del hígado, lanzó el Proyecto ECHO para mejorar el tratamiento de la hepatitis C en Nuevo México. El modelo ECHO ahora aborda numerosas enfermedades en todo el mundo.
¿Qué tipo de modelo organizativo puede apoyar este objetivo? En opinión de Arora, no se trata de una organización sin fines de lucro tradicional ni de una asociación público-privada vinculada al gobierno. “Las organizaciones con fines de lucro, en general, tienen la capacidad de aumentar su escala, pero no suelen tener la capacidad de crear equidad: las personas pobres suelen verse privadas de sus derechos”, afirma. “Me costó mucho encontrar alguna organización sin fines de lucro que hubiera crecido a escala global y ayudado a mil millones de personas por tener un interés competitivo, que es la sostenibilidad. Como no comparten su propiedad intelectual de forma gratuita con la gente del mundo, el impacto global de sus innovaciones es minúsculo.”
En lugar de replicar los modelos organizativos existentes, Arora creó un nuevo modelo de gran escala para su proyecto de telementorización basado en la estructura de un movimiento social. “¿Qué se ha ampliado realmente a escala mundial? Los movimientos escalan globalmente”, dice Arora. “¿Por qué? Porque no pongo mis propios intereses y los mezclo con los del movimiento.”
Este modelo organizativo, similar al de un movimiento, presenta dos componentes muy inusuales. En primer lugar, fusiona elementos de tres estructuras organizativas diferentes al diseño institucional de ECHO. En otros trabajos académicos que estamos escribiendo sobre ECHO, nos referimos a este nuevo modelo como una plataforma en red sin fines de lucro, el cual fusiona elementos de la organización tradicional sin fines de lucro, la “empresa de plataforma” con fines de lucro (como Airbnb) y las redes de producción entre pares (como Wikipedia).
El segundo elemento extraño es que las clínicas de la red, las cuales forman la plataforma, nunca son “solo” clínicas ECHO y nada más. Los dispensarios están siempre integrados en una organización local. En efecto, cada centro ECHO es lo que llamamos un simbionte organizativo, una de las dos organizaciones que viven en simbiosis. Las clínicas de ECHO son siempre simbiontes de alguna organización mayor, normalmente una universidad, un hospital, un centro médico o algún otro tipo de entidad, o incluso una clínica con o sin fines de lucro. ECHO se refiere a estas organizaciones como “socios”. Funcionan como la organización “anfitriona” de cada clínica ECHO, ya sean un “centro” o un “radio". Estas relaciones simbióticas permiten a ECHO funcionar como una red en un sector muy regulado que requiere un capital humano avanzado y costoso. Cada clínica aprovecha el poder regulador y los recursos de su anfitrión simbiótico y, a cambio, avanza en la consecución de la misión y los objetivos de esos anfitriones.
La sede del Proyecto ECHO, por ejemplo, el Instituto ECHO sin fines de lucro, es el equivalente funcional de un departamento académico alojado en la Facultad de Medicina de la UNM en Albuquerque, con unos 140 empleados. También es un centro para una red local de socios que consiste en docenas de clínicas repartidas por todo el Estado de Nuevo México. La UNM actúa como anfitrión simbiótico del Instituto ECHO: ambos trabajan en sinergia hacia el mismo objetivo de avanzar la atención médica y sanitaria del Estado de Nuevo México y de todo el mundo.
El Instituto ECHO no es una sede en el sentido tradicional de la palabra. ECHO está muy descentralizado y se organiza como una red de socios en todo el mundo que tienen un mínimo de vínculos legales y de gobierno entre sí y ningún vínculo financiero con la sede. Los socios firman un acuerdo con el Instituto ECHO de Nuevo México, con el que se comprometen a adherirse fielmente al modelo de ECHO y a no venderlo ni franquiciarlo. ECHO y sus socios no tienen obligaciones financieras entre sí. El instituto no cobra por unirse, operar o sostener las clínicas de teleECHO que los socios crean. Los socios deben financiar y cubrir los gastos de sus clínicas de teleECHO (a través de sus instituciones de origen, subvenciones, financiación gubernamental, filantropías, etc.).
Los gastos varían, pero suelen incluir, como mínimo, el tiempo de los médicos, un especialista en informática que se encargue de la tecnología, un administrador que organice y gestione las clínicas, equipos informáticos y acceso a Internet. El costo de iniciar una nueva ECHO varía: desde 50,000 dólares en India y África hasta más de 250, 000 dólares en Estados Unidos. ECHO cede gratuitamente su propiedad intelectual a los socios, incluidos los materiales de formación, los documentos de funcionamiento, el acceso a las teleconferencias y otras tecnologías (incluida una licencia gratuita de Zoom). También ofrece formación y apoyo gratuitos, acceso a investigación, redes formales para que los socios colaboren entre sí, información sobre financiación y subvenciones, y oportunidades para crear redes y participar en investigación con otros socios de todo el mundo.
Es fundamental que el Instituto ECHO no establezca el programa en vista de sus propios centros o para las otras sedes y sus centros. Los socios de las plataformas son libres de modificar el contenido de ECHO para responder a las necesidades de su contexto local (por ejemplo, elegir una enfermedad para gestionar que ECHO no haya abordado antes o añadir un nuevo tipo de miembro al equipo, como un nutriólogo). Tal como está, el modelo de ECHO atiende bien a la mayoría de las clínicas y no necesita modificarse completamente para un público local.
La creación de una nueva clínica de teleECHO también es un proceso autónomo a nivel local: no suele contar con la participación y la retroalimentación del personal del Instituto ECHO. Quienes adoptan el modelo en un centro, es decir, los proveedores de conocimientos, tienen que identificar y coordinarse con las clínicas locales que tienen demanda de sus conocimientos. Pero replicar el modelo de ECHO no requiere que el Instituto ECHO “principal” cree clínicas locales de teleECHO junto con los adoptantes de todo el mundo (aunque proporciona apoyo técnico y acceso a las redes). Simplemente requiere que los adoptantes individuales de cada plataforma localizada, los centros y los radios que reclutan, reproduzcan el modelo como consideren oportuno para su contexto.
El principal reto para erigir a ECHO, por lo tanto, es exponer a los socios potenciales al modelo, enseñarles cómo funciona y cómo utilizarlo, y crear alianzas y redes que apoyen la capacidad de los socios para establecer sus propias clínicas individuales de ECHO. Los cuatro principios básicos del modelo ECHO pueden parecer sencillos y fáciles de reproducir para los socios, pero en la práctica no lo son. La formación de médicos y profesionales a distancia no es similar a algunas de las actividades virtuales más conocidas, como la contribución a Wikipedia, donde el trabajo puede realizarse de forma aislada en redes virtuales totalmente distribuidas y descentralizadas. El crear, conservar en funcionamiento y mantener clínicas de teleECHO con éxito es un proceso complejo y lleno de matices. Además de la financiación, requiere la creación y formación de un equipo clínico, la realización de sesiones clínicas, la recopilación de datos y la práctica.
El personal del Proyecto ECHO reconoció esta necesidad desde el principio y creó sesiones de orientación e inmersión in situ cada mes en sus oficinas de Albuquerque (Nuevo México) para los socios potenciales. COVID-19 ha trasladado estas sesiones a Internet. Durante estas sesiones, los socios observan y discuten
las clínicas de teleECHO en tiempo real, participan en clínicas simuladas, realizan juegos de rol y reciben amplios comentarios. También aprenden a elaborar planes de estudio y presentaciones de casos, llegan a dominar diversas tecnologías y se reúnen con especialistas de ECHO para debatir una amplia gama de cuestiones como la financiación y la redacción de subvenciones, la medición de resultados, la colaboración con gobiernos y la búsqueda de participantes, entre otras muchas.
ECHO responde a la COVID-19
La pandemia de la COVID-19 ha ofrecido una excelente prueba de resistencia del modelo del Proyecto ECHO. Cuando el virus se desató, la organización ya había crecido mucho más allá de Nuevo México y de los Estados Unidos. La publicación del NEJM de 2011 sobre la eficacia de ECHO había despertado un enorme interés entre los médicos de Estados Unidos y de todo el mundo, quienes posteriormente adoptaron y adaptaron el modelo ECHO para abordar más de 70 problemas de salud complejos diferentes: desde el dolor crónico y la diabetes hasta el autismo, los cuidados paliativos y el tratamiento de los trastornos por consumo de opiáceos. El modelo ECHO también había comenzado a extenderse más allá de la atención médica para abordar de forma más general la salud pública y mental, la educación, la vigilancia policial, el desarrollo comunitario y otros servicios sociales para poblaciones económica y socialmente vulnerables. A principios de 2020, ECHO contaba con más de 800 clínicas y programas desde Montevideo hasta Mumbai, y había formado a más de 96.000 profesionales en casi 40 países, utilizando 400 centros ECHO y más de 20.000 clínicas comunitarias y consultorios.
La crisis exigiría la necesidad de compartir una cantidad ingente de información y conocimientos complejos en todo el mundo para orientar la práctica médica y sanitaria eficaz. Pero ECHO contaba con un historial de 17 años de difusión efectiva y eficiente de conocimientos complejos gracias a la práctica guiada que había realizado en una red mundial descentralizada y virtual, para la cual utilizaba su modelo organizativo flexible para escalar rápidamente. Por ello, cuando surgió la COVID-19, Arora y su equipo se sintieron bien posicionados para hacer frente a la crisis. La pandemia requería no solo equipos médicos y de protección, sino sistemas de conocimiento que pudieran propagarse igual de rápido, si no más, que el virus.
“Enseguida nos dimos cuenta de que este es un nuevo reto para el mundo”, dice Arora. “Y este es un problema dinámicamente complejo, y la complejidad surge en todas las fases a medida que se amplía la respuesta de la salud pública. Así que anticipamos desde el principio que sería un reto que cambiaría con rapidez. Y realmente no había ninguna otra forma fácil de comunicar esta información hasta el último tramo”. Sin embargo, Arora y su equipo no se amilanaron porque tenían presencia en 153 países y una plataforma que ya utilizaban casi cien mil alumnos, muchos de ellos en centros académicos que contaban con inmenso conocimiento y recursos.
Teniendo en cuenta el diseño organizativo flexible de ECHO, en el que cada centro local y sus radios pueden optar por centrarse en cuestiones muy diferentes, ¿cómo se coordinaron las clínicas de ECHO en todo el mundo y decidieron orientar sus operaciones hacia responder a la COVID-19? Ahí radica la fuerza del modelo: la misma flexibilidad que permite la especialización local también permite a las clínicas de ECHO virar colectivamente para hacer frente a un desafío global específico, si así lo deciden. Esta flexibilidad también permitió al Instituto ECHO de Nuevo México reestructurar temporalmente sus propias operaciones, trabajando a través de sus redes globales existentes, para llegar de forma directa a su audiencia global.
Las operaciones del Instituto ECHO de Nuevo México transformaron rápidamente a un número importante de clínicas para que se ocuparan del entrenamiento concerniente al COVID-19. Para ello prestaron una amplia gama de servicios médicos especializados, sanitarios y de bienestar comunitario relacionados con la COVID-19, desde centros urbanos hasta lugares remotos. “El interés era absolutamente asombroso”, recuerda Arora. “Cada vez que abríamos una sesión de COVID-19 se apuntaban mil personas”.
Las relaciones del Proyecto ECHO con los gobiernos nacionales y estatales también les permitieron escalar rápidamente y trabajar a múltiples niveles espaciales a la vez, llevando a cabo iniciativas locales, nacionales y transnacionales simultáneamente. “Los gobiernos acudieron a nosotros, lo que supuso el mayor impulso”, dice Arora sobre el enorme número de asistentes a sus sesiones de COVID-19. “Tan solo en la India se han formado 320,000 alumnos en COVID-19”. Los gobiernos ya colaboraban con ECHO en materia de tuberculosis (TB), VIH, salud mental y VHC, por lo que la transición a los coronavirus fue sencilla.
En abril de 2020, el Instituto ECHO había interrumpido todos los programas que no eran de COVID-19 y pasó rápidamente a crear nuevas clínicas de COVID-19 o a integrar el entrenamiento relacionado con esta enfermedad, desde el uso de equipos de protección personal (EPP) y la mitigación de la transmisión del virus hasta los nuevos tratamientos, en las ya existentes. Los centros de ECHO en Estados Unidos también viraron para hacer frente a la crisis, incluyendo socios en al menos 33 Estados. Las organizaciones anfitrionas de ECHO y el gobierno federal de los Estados Unidos necesitaban desesperadamente información sobre la COVID-19, y el modelo de ECHO la proporcionó rápida y eficazmente.
El Instituto ECHO también ha colaborado con la Oficina del Subsecretario de Preparación y Respuesta (ASPR por sus siglas en inglés) del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS por sus siglas en inglés) para poner en marcha las Rondas Clínicas de COVID-19, una plataforma de aprendizaje entre pares para médicos de primera línea en Estados Unidos y en todo el mundo. Cada semana, entre 400 y 1,700 participantes se conectan y navegan juntos por las incógnitas de la COVID-19.
El Instituto ECHO de Nuevo México no dirigió los esfuerzos internacionales, pero no tenía por qué. Los socios autónomos de ECHO en todo el mundo cambiaron rápida y voluntariamente sus operaciones, de manera que se ajustaran a su contexto local y dentro de redes existentes de ECHO muy distintas entre sí, las cuales habían estado operando a diversas escalas geográficas para abordar condiciones variadas. En el sudeste asiático, los médicos vietnamitas se movilizaron rápidamente a principios de 2020 para centrarse en los preparativos previos y el entrenamiento para la COVID-19, ya que se dieron cuenta de que era probable que la enfermedad ya estuviera arraigada, dada su proximidad geográfica al origen en la provincia china de Hubei. El National Lung Hospital (Hospital Nacional del Pulmón) de Vietnam, que llevaba cinco años dirigiendo el ECHO de la tuberculosis, aprovechó su sistema para conectar todos esos hospitales con la enfermedad pulmonar para que trataran la COVID-19. Y el National Children’s Hospital (Hospital Nacional de los Niños) utilizó su plataforma ECHO para formar a 12,000 trabajadores sanitarios de Vietnam. Inmediatamente vieron la oportunidad de explotar la videoconferencia para satisfacer la gran
escala de necesidades. Pronto pasaron de capacitar a 100 personas en una sala a capacitar a 10,000 personas en cientos de instituciones. “Se ponían y quitaban el equipo de protección personal para enseñarle a la gente cómo hacerlo”, dice el doctor Bruce Struminger, director asociado principal del Instituto ECHO y uno de los responsables de las asociaciones internacionales. “Aprovechaban el carácter visual de la videoconferencia”.
Al mismo tiempo, los organizadores de la clínica ECHO binacional de tuberculosis entre Estados Unidos y México, junto con el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias de la Ciudad de México, decidieron centrarse en la COVID-19 con la ayuda de expertos del Grupo de Trabajo Internacional de COVID-19 de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) de Estados Unidos. Lo abrieron a personas de todo el mundo y participaron más de 1,000 médicos de 30 países.
En América Latina, las clínicas de tuberculosis no fueron las únicas que cambiaron en reacción al COVID-19: las clínicas de VIH de ECHO también lo hicieron. La doctora Diana Forno, de la Oficina Regional para América Central de los CDC, y su colega Janell Wright dirigen un programa regional en América Central apoyado por el President’s Emergency Plan for AIDS Relief (PEPFAR) (Plan Presidencial de Emergencia para el Alivio del Sida). Aprovechando sus programas ECHO para la tuberculosis y el VIH, desarrollaron un programa ECHO para la COVID-19 que involucra a participantes de 20 países de América Central y del Sur. Pero el aislamiento por el COVID-19 impidió a las dos doctoras realizar visitas presenciales o prestar asistencia técnica in situ. Dado que muchos trabajadores sanitarios de los centros de VIH estaban empezando a trabajar con COVID-19, decidieron empezar a utilizar los programas de telementorización de ECHO para el VIH, a fin de proporcionar información sobre COVID-19 al personal de los centros de VIH. A continuación decidieron crear una nueva clínica ECHO específicamente para COVID-19 y ampliarla para todo el personal sanitario que respondiera a la pandemia. “Como ya teníamos la infraestructura y los conocimientos de ECHO pudimos poner en marcha un ECHO regional para COVID-19 en una semana”, dice Forno.
En África, donde la pandemia llegó más tarde, muchos países iniciaron órdenes de cuarentena, lo que dificultó aún más que los pacientes recibieran atención especializada. Leonard Bikinesi, médico y mentor clínico jefe para el VIH del Ministerio de Salud y Servicios Sociales de Namibia, había estado dirigiendo clínicas ECHO para el VIH desde 2015 y ayudando a otros países africanos a crear sus propias clínicas ECHO. Se dio cuenta de que su equipo podía utilizar ECHO para hacer frente a la COVID-19 y comenzó una serie de capacitaciones para ayudar a los trabajadores de la salud con información de fondo sobre la COVID-19 y las poblaciones más afectadas, así como con conocimientos actualizados sobre los tratamientos eficaces. “También estudiamos las medidas de control para la prevención de infecciones que podíamos poner en marcha para protegernos a nosotros mismos como trabajadores sanitarios, y para proteger a nuestros pacientes, en especial a los más vulnerables”, dice Bikinesi.
Bikinesi considera que el modelo de ECHO es especialmente adecuado para las transiciones rápidas porque es fácil de aplicar, sus documentos de asociación son flexibles y respeta la autonomía de los socios locales. “Cuando pasamos del VIH a otras áreas temáticas nunca preguntamos al Instituto ECHO nada ni nunca vinieron a decirnos: ‘pueden usarlo para la tuberculosis’”, dice. “Más bien les informamos, o los pusimos al día, en que ahora usamos el modelo para la tuberculosis, para la resistencia a los medicamentos del VIH y también para la COVID”.
En conjunto, estas características organizativas les permiten a él y a sus colegas utilizar ECHO de forma general para responder a los retos particulares relacionados a la prestación de asistencia sanitaria en su región. “No hay muchos especialistas en los países africanos”, dice Bikinesi. “Y los que hay no están distribuidos uniformemente en todos los gobiernos y centros. Tenemos estos retos, y el modelo realmente los afronta”.
A nivel panafricano, el Instituto ECHO también está colaborando con la OMS para capacitar sobre vigilancia y respuesta integrada a las enfermedades a 13,000 trabajadores sanitarios a nivel de distrito y regional, que son los responsables de comunicar los datos de vigilancia sobre enfermedades infecciosas. Las dos organizaciones tienen previsto crear 47 centros ECHO de vigilancia y respuesta integrada a las enfermedades, uno en cada país de la región africana de la OMS. Desde el Instituto ECHO de Nuevo México se capacitará a los expertos de cada país para dirigir estas clínicas, que a su vez formarán su propia comunidad de práctica. Para ello, cada semana, el Instituto ECHO y la OMS organizarán un seminario web interactivo sobre cierto tema determinado en tres idiomas, con miles de participantes en todos los países. Posteriormente, expertos de la OMS y de los ministerios de salud nacionales dirigirán clínicas ECHO específicas a cada uno de los 47 Estados miembros de la OMS, lo que permitirá la adaptación local.
El programa promete una respuesta adecuadamente flexible al COVID-19, la cual se ajusta a las diferencias en los contextos locales de los distintos países. La flexibilidad de este modelo multi-escala representa un avance respecto a otros enfoques continentales existentes. “[Las ECHO] pueden centrarse en el contexto del país, en lo que ocurre en su país”, dice Struminger, que sirve de enlace entre el Instituto ECHO y las ECHO africanas. “Ese es el problema con los grandes programas continentales. Permiten armonizar ciertos mensajes. Pero luego hay que adaptar y personalizar cómo se aplican en cada país”.
Más allá de los retos de la COVID-19
Aunque la respuesta a la COVID-19 ha puesto de manifiesto muchos de los puntos fuertes del Proyecto ECHO, también ha sacado a la luz algunos puntos débiles. Dos de esos defectos son especialmente dignos de mención, porque se refieren a su modelo organizativo. En primer lugar, a ECHO se le ha complicado guardar fidelidad a sus principios: la COVID-19 ha obligado a ECHO a transigir en cuanto a la estricta adhesión a un enfoque basado en casos concretos. ECHO siempre ha animado a sus socios a respetar el modelo, pero, dada su estructura descentralizada, no ha impuesto ni aplicado sanciones a los infractores, ni siquiera ha supervisado su cumplimiento. Para escalar e innovar rápidamente y cumplir su ambicioso objetivo de llegar a mil millones de vidas en 2025, los dirigentes de ECHO habían considerado que la mejor estrategia era ofrecer “zanahorias” en lugar de utilizar “palos”, como decían. Esta política fue eficaz, en general, hasta que llegó la COVID-19.
Sree Devi Merum, MD, se dirige a dos trabajadoras de la salud de la comunidad rural en Lepakshi, India, quienes, a través de un programa ECHO, aprendieron a detectar el cáncer de cuello uterino en mujeres.
Por las tensiones que la pandemia implica, muchos socios evitaron el uso de casos. Querían utilizar el modelo rápidamente para difundir nueva información y conocimientos en todo el mundo sobre el virus, su propagación, los factores de riesgo nuevos y emergentes, el tratamiento, las pruebas, la contención, la seguridad hospitalaria y la investigación, entre otras muchas cuestiones. Pronto, la mayoría de las clínicas teleECHO nuevas y preexistentes centradas en la COVID-19 no utilizaron casos en absoluto.
El equipo directivo de ECHO en Nuevo México decidió que la satisfacción de las necesidades masivas que presentaba la pandemia superaba con creces la importancia de guardar fidelidad al modelo, y los programas avanzaron para ayudar a difundir rápidamente los conocimientos a través de las redes de profesionales de medicina; los funcionarios gubernamentales a nivel federal, estatal y local, y los responsables políticos. “Tomé una decisión muy clara”, recuerda Struminger. “Si creía que lo que hacíamos era útil, no iba a ser el policía de ECHO: si un socio quiere hacer presentaciones de ‘experiencia desde el terreno’, que no son exactamente casos, no vamos a decir: ‘Bueno, ahora mismo no podemos ayudarte’. Vamos a ayudarle. Pero con suerte, mientras le ayudamos, vamos a iniciarlo en esta idea del aprendizaje basado en casos”.
Para socios como Bikinesi, en Namibia, esta flexibilidad y autonomía hacen que el proyecto ECHO sea atractivo y útil: “El modelo se basa en casos concretos. Pero en algunas situaciones nos hemos encontrado utilizándolo solo para el desarrollo de capacidades, donde hacemos una capacitación en bloque antes de empezar a discutir los temas. Así que todos estos cambios que hemos puesto en marcha son diferentes del modelo original”.
Pero la flexibilidad tiene un costo: si los socios de ECHO pueden ignorar el principio del caso, ¿qué más pueden ignorar? Cuando algo se vuelve tan flexible que puede utilizarse para todo, ¿pierde su identidad distintiva? Estudios han demostrado que cuando las organizaciones abandonan sus principios básicos, especialmente cuando buscan llegar a gran escala, pueden deteriorarse. No está claro si ECHO se enfrenta a esta amenaza ni si el modelo evolucionará formalmente, después de la pandemia, para hacer que los casos sean opcionales.
El doctor Donald Berwick, uno de los mayores expertos en atención sanitaria de los Estados Unidos y en la mejora de la calidad en todo el mundo, considera que esta flexibilidad es el punto fuerte esencial de ECHO. Berwick, que dirigió los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid de EE.UU., y cofundó y se desempeñó como director general y presidente del innovador Institute for Healthcare Improvement (Instituto para la Mejora en Salud de los Estados Unidos), sugiere que la variación emergente es un componente esencial del modelo ECHO.
“No puede extenderse sin cambios”, dice Berwick. “La variación es conocimiento. Es un conocimiento que la gente de ahí fuera añade desde su contexto local. Y ese conocimiento también se puede difundir. Así que para mí uno de los grandes retos y fronteras de ECHO es celebrar la variabilidad. No luchar contra ella. Estandarizar lo que tiene que se deba, pero aprender de la variación”.
ECHO se enfrenta con un segundo inconveniente por la precariedad de su financiación. En junio de 2020, en el punto álgido de la primera oleada de la pandemia, ECHO tuvo dificultades para financiar sus clínicas COVID-19, especialmente en Estados Unidos. Arora fue invitado a presentar un testimonio en una audiencia del Comité de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones del Senado de los Estados Unidos, para abordar la telesalud y las lecciones de la pandemia de la COVID-19. Arora estaba decidido a no dejar pasar esta oportunidad para destacar el inusual enfoque de ECHO y mejorar su acceso a recursos financieros públicos. Instó a los senadores a que exploraran cambios a largo plazo en la financiación de la salud que apoyaran la telementorización, porque la necesidad de esta persistiría mucho después de la COVID-19, y el potencial de aplicación extendida era importante.
Tras comenzar su testimonio con la historia de la paciente cuya muerte le llevó a crear el modelo ECHO, volvió a hablar de ella para cerrar su intervención. “Me comprometo a trabajar con ustedes para ayudar a hacer realidad la promesa de la telesalud y, en última instancia, ver el día en que la supervivencia de una madre no dependa de su capacidad para hacer un viaje de cinco horas en coche 12 veces al año”, dijo. “Si juntos logramos que eso ocurra, esta habrá sido la sesión de telesalud más poderosa de la que he formado parte”.
¿Por qué tuvo que hacer esta petición de recursos? A pesar de su éxito, ECHO sigue recibiendo un apoyo financiero limitado por parte del sector público estadounidense. De la financiación total del Instituto ECHO, que asciende a casi 17 millones de dólares, aproximadamente el 40% procede del gobiernos federal y de los estatales, y el 60% de fuentes privadas. Dado que las clínicas ECHO no implican tener que atender directamente al paciente, el tiempo de los médicos no es facturable y, por tanto, no es reembolsable por los seguros. Por ello, el Instituto ECHO y las clínicas de teleECHO de la UNM se financian principalmente con subvenciones voluntarias y fondos de fundaciones, y con algunas ayudas del estado de Nuevo México. Para solventar algunos de sus problemas de financiación, el Instituto ECHO está trabajando activamente con gobiernos y organizaciones sin ánimo de lucro para explorar modelos de financiación alternativos, incluyendo formas en las que Medicaid pueda cubrir las clínicas de teleECHO.
Estos problemas de financiación se derivan en parte de su modelo organizativo: al ser una organización descentralizada que cede su propiedad intelectual, ECHO carece de beneficios retenidos para reinvertir en investigación, desarrollo y operaciones. Una de las formas en que ECHO intenta superar esto es asociándose con instituciones académicas e investigadores. A través de las asociaciones de investigación colaborativas puede medir mejor sus objetivos de mejorar los resultados de los servicios sanitarios y sociales, al tiempo que evita el afán de lucro. La dirección de ECHO espera que esta investigación contribuya a aumentar la adopción de su modelo y, en última instancia, a mejorar la financiación de la salud pública.
Reconocer la atención de la salud como un derecho humano
¿Por qué debería preocuparnos la capacidad de una organización para virar de forma tan rápida y a gran escala en respuesta a la COVID-19? No conocemos ningún otro caso en el que una organización mundial haya cambiado sus operaciones existentes y en curso –a gran escala– para abordar tan rápidamente problemas sociales en un entorno transformado. Así que si el Proyecto ECHO puede hacer esto, ¿qué más puede hacer esta u otras organizaciones como ella? ¿Su modelo organizativo único e innovador podría ampliarse o reproducirse para resolver muchos de nuestros problemas sociales más acuciantes?
Los movimientos sociales suelen ser elogiados por su gran eficacia a la hora de llamar la atención sobre problemas sociales, pero también se les tacha de carecer de poder de permanencia, en gran parte debido a su incapacidad para institucionalizarse de manera exitosa y formal. El enfoque de organización como movimiento de ECHO sugiere que es posible superar esta limitación a través de un diseño organizativo innovador que internalice muchas de las estructuras de movilización que suelen estar presentes en un movimiento social tradicional.
En esencia, el modelo de ECHO consiste en proporcionar recursos gratuitos a toda su red. Como la crisis de COVID-19 era tan grande, pero los recursos se compartían en toda la red, los socios también pudieron virar, al igual que un movimiento distribuido puede hacerlo tras un acontecimiento desencadenante. Pero en este caso, el cambio se llevó a cabo dentro y a través de toda una organización. Experimentos organizativos como el Proyecto ECHO demuestran la viabilidad de las organizaciones alternativas, similares a movimientos sociales, para cambiar rápidamente a gran escala, al tiempo que promueven el bien común.
“Tiene que haber una forma de pensar en la atención de la salud como un derecho humano que esté conectado a un mecanismo que funcione”, dice Berwick. “ECHO es eso. Es una forma increíblemente poderosa de extender la mejor atención a todo el mundo, a absolutamente todo el mundo, de no dejar a nadie fuera. Hace que la atención de la salud sea realmente un derecho humano”.
- TAMARA KAY es profesora asociada de asuntos globales y sociología en la Keough School of Global Affairs de la Universidad de Notre Dame.
- JASON SPICER es profesor asistente de geografía y planificación en la Universidad de Toronto.
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Traducción del artículo A Nonprofit Networked Platform for Global Health por Gerardo Piña. Escritor y traductor mexicano (alemán/inglés – español). Estudió la licenciatura en Letras Hispánicas en la UNAM y un doctorado en literatura en la University of East Anglia. Es autor y traductor de varios libros. Actualmente imparte clases de literatura, traducción literaria y/o lenguas en el Tecnológico de Monterrey, la UNAM y CENTRO.
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